hits

27.07.2018

Ny logistikkglipi

Mandag var jeg innkalt til Bod til stentskifte. Jeg skulle mte opp kl 0830 til utredningspoliklinikk, deretter til dagkirurguen kl 0930, deretter innleggelse. Jeg spurte hvorfor det var slik, men ingen kunne svare. Det gikk greit p utredningspoliklinikken, jeg ble skrevet inn og mtte en turnuskandidat, p dagkirurguen ble jeg ogs skrevet inn og s satt til venting i deres bl, ekle stoler som er vonde sitte i hvis man m sitte en stund. Og det mtte jeg. Etterhvert fikk jeg ligge i seng i stedet for. Klokka tikka og gikk, og jeg var fastende. Da blir jeg ikke akkurat i bedre humr utover dagen. I tretida ble jeg sendt opp til urologisk avdeling. Etterhvert kom en pleier inn og lurte p om jeg ville ha middag. Men jeg var jo fastende, var svaret mitt. Dama gikk ut og kom tilbake og sa at jeg ikke skulle faste lenger. Inngrepet var utsatt til neste dag. Jeg var ikke blid. Forklaringen jeg fikk var at det var for mange yeblikkelig hjelp pasienter. Jeg sa hva jeg mente og vel s det. Slike overraskelser er ikke noe srlig f p tom mage og fallende blodsukker. Neste dag ble inngrepet gjort, og i flge urologen var det fine forhold og de ville kalle meg inn om 4-5 uker. Hvis jeg fikk ny infeksjon, mtte jeg komme direkte tilbake. I tillegg fikk jeg mlt magnesium, den var normal. Det er lenge siden sist, og jeg har hatt gode dager siden jeg kom heim tirsdag ettermiddag (n er det fredag).

Norge har et godt helsevesen, men det norske helsevesenet har ikke god logistikk! God helg!

15.07.2018

Kald sommer - humpete helse

Dette er en kald og tkete sommer. Jeg tler det meste av vr, bare ikke tke. Den legger seg mellom rene og forstyrrer evnen til glede og lysten til gjre det lille jeg fortsatt kan. I dag er jeg i alle fall hjemme og var med p tkete morgenbad. 11 grader er det blitt i havet, og det kjentes deilig!

Siste uke har vrt humpete. Sist sndag flte jeg meg riktig bra og fornyd fra morgenen av. Men mens jeg satt og drakk kaffe og spiste kanelsnurrer sammen med gode venner, fikk jeg vondt, smertestillende hjalp ikke, og om kvelden la jeg meg inn p sykehuset. Takk og pris har jeg pen retur, og de tar alltid godt imot meg. Jeg var redd for ny stenttrbbel, og det var det. Tirsdag ble jeg sendt til Bod, stentene ble skiftet p ettermiddagen, og vips var smerten borte. Tilbake til lokalsykehuset dagen etter for flge opp med intravens antibiotikabehandling. Oppi alle andre ting ble magnesiuminfusjonen ikke gjennomfrt, og plutselig var den alt for lav, s denne uka har vrt prega av sykehus og infusjoner av bde antibiotika og magnesium og noen sm besk heime.

En av formiddagene dro Nils og jeg ut for spise lunsj sammen. Det gjorde vi p Kaikanten p Ure, et sted som absolutt kan anbefales. Vi kjrte fra Gravdal med litt tke og kald vind til sol og nesten ingen vind p et nydelig lite serveringssted. Anbefales!

Siden s mye har gtt p tverke denne sommeren, bestemte jeg meg for at jeg kun skulle satse p en konsert under LINK i r. Det ble konserten i Stamsund kirke der Andsnes spilte Sibelius s utrolig vakkert. Eir Inderhaug sang og resiterte fra Haugtussa, akkopagnert av Ah Ruem Ahn, flott. Litt beskjemmet kom jeg p at jeg aldri har lest noe av Garborg og at jeg ikke kjente til mer om Haugtussa enn tittelen. En fin mte bli minnet p at mye av vr klassiske litteratur er vel verd nrme seg. Konserten ble avsluttet med pianistene Yulianna Andelva, Bertrand Chamayuo og Lise de la Salle og var viet Rachmaninov. De lftet nrmest taket av kirka med en utrolig og fantastisk intensitet. Vi er heldige her som fr verdens beste artister p besk. Jeg er takknemlig til alle som gjr det mulig og utrolig glad for at helsa holdt til den ene konserten jeg satsa p.

I morgen skal jeg ha ny magnesiuminfusjon (sannsynligvis). I lpet av uka skal jeg til Bod for skifte stenter. Et forsk p gjre det p et tidspunkt der urinlederne ikke er infiserte for se om det gr litt bedre da. I tillegg sier Yr at vret skal bli bedre, s jeg ser fram til denne uka med bare litt forbehold.

23.06.2018

Magnesiummangel, urosepsis og hrtap

Jeg har ikke skrevet blogg p lang tid. Helt siden slutten av februar har jeg hatt greie dager, ny cellegift fra april har ogs gtt hvelig greit, i alle fall fram til et stykke ut i mai. Nr det gr greit, nr den ene dagen ligner den neste, og jeg er fornyd med livet, ja da blir det ikke blogging, da er jeg i det som for meg er en slags normal livssituasjon.

Men mot slutten av mai, kom slappheten av cellegifta og jeg klarte ikke lenger vre p jobb. Ja, det er alltid et tungt skritt be om sykemelding, men heldigvis er det en mulighet og en rettighet. Slappheten tiltok, magnesiumverdivene falt til tross for kt inntak, og torsdag 7.6. jeg ble lagt inn p sykehuset for f 24 timers infusjon. Et par timer fr infusjonen var avslutta, ble jeg sjuk. Jeg kasta opp, var kvalm og fikk etter hvert et fryktelig frostanfall. Det viste seg vre urosepsis (blodforgiftning med utgangspunkt i urinveiene) i utvikling. Ambulansefly ble bestilt og jeg ble flytta fra kirurgen til intensiv. Kirurg Torstein Wadseth(?) var fantastisk i sin omsorg. Han forsikra meg om at han kunne skifte stentene mine, men at han helst ville at jeg skulle inn p spesialavdeling i Bod. Han gjorde virkelig at jeg flte meg trygg og ivaretatt hele tiden.

Jeg forsto ikke selv hvor sjuk jeg var, blodtrykket ble stadig lavere. Under overfarten i ambulanseflyet 9.6. var det nede i 50/35 p laveste mling. Selvsagt mtte jeg gjennom mottagelsen i Bod, etterhvert bestemte de seg for at jeg skulle legges rett inn p intensiv. Rntgenlegen kom og gjorde ultralyd der, det var betydelig hydronefrose (vske i nyrebekkenet) p hyre side. Deretter ble jeg raskt tatt inn til operasjonsavdelinga og stentene ble skifta. Kirurgen fortalte at begge var helt tette. Deretter ble jeg liggende p intensiv i fire dager fram til 13.6. fr jeg ble overfrt vanlig avdeling. Jeg fikk masse vske, med eller uten magnesium. Slappheten avtok noe. Etter et dgn der, ble jeg sendt hjem. Jeg har vrt fryktelig slapp, klarer flytte meg fra sofa til sofa og har sett mer fotball disse dagene enn jeg har gjort noen gang fr i mitt liv. For to dager siden var antibiotikakuren avsluttet, og jeg fler meg i bedring. Takk og pris! 

Samme dag som kuren ble avslutta fikk jeg telefon fra kreftlegen. Jeg var til CT kontroll 18.6. etter ferdig cellegiftkur. Endelig gode nyheter. Intet nytt tilkommet, noe mindre tetthet i lungemetastasene. I det hele tatt gode nyheter. For meg var de veldig gode. Jeg har vrt redd for at det var kreften som var i framvekst og bidro til slapphet og sykdom. Men dr. Magnar sa at n var kreftsykdommen under kontroll og at jeg ikke skal ha noe behandling for den de neste tre mnedene. Det var musikk i mine rer. Det hjelper godt p det psykiske etter den tffe runden jeg har vrt gjennom. Jeg har satt opp ferie i juli, den blir muligens omgjort til sykemelding, for jeg er langt fra noe arbeidsmenneske enda. Framover skal jeg ha magnesiuminfusjoner hver femte natt i tte uker. 

Lav magnesium er ganske uvanlig. Det er en kjent bivirkning av Vectibix som er den ene cellegifta jeg har ftt. Men jeg har ftt ekstremt lave verdier, noe som ikke er bra for kroppen og som gjr meg slapp og frer til en del oppkast. Hvorfor jeg rammes slik av dette, vet vi ikke, men n har flere leger sett p dette og tilstanden flges opp. Igjen m jeg bare si at vi har et fantastisk helsevesen der mange enkeltmennesker strekker seg lengre enn i alle fall jeg forventer.

I tillegg til lav magnesium, har jeg mista mye hr denne gangen, faktisk s mye at jeg syntes at fjonene som var igjen, bare ble i veien. I gr klipte Helene bort resten. N er skallen noks bar. Rart se meg i speilet, men helt greit. Jeg gr sommeren i mte med ny kroppsdel som skal beskyttes mot sola. Forelpig har det ikke vrt et problem. Det er St.Hansaften i dag. Den feires som vanlig i fjra. Gleder meg til bl og venner!

Kronisk sykdom og godt liv

N har jeg ftt flere kommentarer p at det er lenge siden jeg har skrevet noe p bloggen. Det har sin gode grunn. Jeg har hatt ganske s gode dager i hele 2018! Og nr jeg har gode dager, glemmer jeg at jeg har venner og kjenninger som holder seg oppdatert her p bloggen.

Jeg var til kontroll i starten av januar og da var resultatet slik: Ikke noe nytilkommet, metastasene i lungene er redusert bde i strrelse og tetthet. Rdet var at jeg burde ha en ny kur med immunterapi snart.Vi utsatte det til starten av februar for gi huden litt mer tid til komme seg, og det er oppndd. S i dag har jeg ftt andre dose, og jeg skal ha to til. Huden trker inn igjen, men forelpig er det til leve med. Noe slapphet flger, i tillegg til at jeg til stadighet m behandles for urinveisinfeksjoner og blir litt kvalm av tablettene.

Neste helsemessige hendelse var sykehuset i Bod, jeg ble innkalt for fjerne nefrostomien og f lagt inn ny stent i hyre urinleder. Dette var en planlagt innleggelse, og da gr jo gjerne ting greiere enn ved de akutte innleggelsene. Jeg ble innkalt til innskriving 30.1. og inngrep 31.1. De tilbd overnatting p pasienthotellet, men jeg benytta anledningen til beske min gode venninne. Det er alltid lettere kombinere hyggelige og litt mindre hyggelige hendelser. Og slik ble det. Kjempehyggelg venninnebesk og helt greit sykehusopphold. Og det er deilig slippe den ekstra posen og vre tilbake til der jeg ikke trenger hjelp til skifte og ekstra plastikk for dusje.

Ut over dette har jeg alts vrt p jobb. Jeg har litt mer energi og litt bedre matlyst, jeg gleder meg over begge deler. Jeg har tenkt mye p at jeg faktisk har levd snart sju r med denne diagnosen, jeg vet ikke hva som skal til for at noe er en kronisk sykdom, men det er det jeg har. Jeg blir neppe fryktelig gammel, men jeg er allerede blitt eldre enn det noen av mine foreldre ble.

Fortsatt lever jeg med samme motto som fr. Sykdommen er donert til helsevesenet og jeg har tillit til at de gjr det som er best for meg. S er det opp til meg skape innhold i livet mitt slik at det blir s godt som mulig. 

Godt nytt r!

Vii skriver 2018. Jeg er dypt takknemlig for at jeg faktisk fortsatt lever og kan se for meg ei stund til.

Fr jul hadde jeg noen fine dager og var litt innom jobben. 19.12. fikk jeg imunterapi igjen, og et par dager etterp kom kvalmen og magesmertene tilbake. De har variert i intensitet, men har vrt der hele tida. Derfor fant vi det best avlyse vr faste julefrokost 2.juledag. Vi har hatt denne tradisjonen fra -70-tallet, s det kjentes merkelig ut, men slik det s ut rett fr jul, fant vi det best fjerne stresset om at her m man vre frisk. S slik ble det. Vi hadde nok klart gjennomfre slik formen var da dagen opprant, og det var rart ha tomt hus denne dagen.

Helene og hennes venninne kom heim lillejulaften og var her til 29., det var hyggelig meg unge stemmer og ung latter i huset igjen. Sierra er amerikansk og hadde ikke vrt i Norge fr, og hun fikk med seg det aller beste Lofoten har by p. Jeg kan ikke huske at vi har hatt s fint julevr noen gang, i tillegg til strlende nordlys hver kveld. Artig vise fram det beste noen ganger srlig til noen som setter tydelig pris p det.

I romjula fikk jeg et fryktelig utbrudd av rosasea i ansiktet. Jeg var varm, huden var irritert, rd og hoven. Dette er bivirkning til imunterapien, det var kjempeubehagelig. Jeg har tatt tetracyklin for forebygge dette og mtte ke dosen til behandlingsniv. Heldigvis snudde plagene, selv om huden i ansiktet er fryktelig trr. 

Ellers har jeg, som ikke kan spillet, fulgt nye med p VM i sjakk. Det krevde akkurat s mange krefter som jeg har. Imponert over hvor dyktige NRK har vrt i lage sending av dette spillet.

Nyttrsaften tilbrakte vi med venner. Jeg elsker fyrverkeri og fikk absolutt min dose. Katta satt skremt i en krok da vi kom heim, men etter ei natt i senga mellom oss var han helt i orden igjen.

I mrra skal jeg p jobb igjen og gleder meg til det. Torsdag er det ny CT og svar fra Troms uka deretter, antar jeg. Er spent p resultatet.

Jeg nsker alle som leser dette riktig godt nytt r!

Stigende formkurve

Jeg har kommet meg litt i det siste. Etter forrige ukes cellegiftbehandling, har jeg stadig flt meg litt bedre. Denne uka skulle jeg inn til ordinrt stentskift. Det ble besluttet at stenten p venstre side - den som har fungert - skulle skiftes som planlagt, s skulle man forske sette ny stent p hyre side. Dessverre mislyktes det, s jeg har fortsatt nefrostomi p den sida, og blir henvist til Bod for f lagt inn stent ovenfra.Jeg aner ikke hvordan dette skjer, s vi fr se, jeg er sikker p at urologene kan mer om dette enn noen andre, s jeg flger deres rd.

N har jeg en cellegiftbehandling igjen fr ny kontroll. Behandlinga skal skje den 19.12, s antar jeg at kontrollen blir p nyret. Jeg hper n p ei helsemessig fredelig jul og at den framgangen jeg har hatt de siste dagene varer. Det var fint komme til mitt kjre lokalsykehus og kjenne p hvor mye bedre formen var n enn da jeg var innlagt sist.

Fra mandag tenker jeg at jeg er tilbake i litt redusert jobb. Det gleder jeg meg til! 

Det blir visst aldri nok

Det blir visst aldri nok. Mandag var jeg tilbake p jobb, fikk gtt gjennom post og flte meg glad og nyttig. Tirsdag fikk jeg cellegift, var s vidt innom jobben for vitne i en rettssak, og s hjem til sofaen. N fr jeg bare et stoff og det er en form for immunterapi, s jeg blir ikke s hardt utsltt av den vanligvis, denne gangen var det annerledes. Jeg hadde vondt i magen, etterhvert kjempevondt i magen og mtte dra tilbake til sykehuset. Takk og pris for pen retur, det er en stor trygghet i denne ordningen for meg og for flere andre ogs! Jeg ble smertelindret og fikk som vanlig utrolig god omsorg. En svensk kirurg fuglte meg nye opp, frst mente han at smertene sannsynligvis kom fra cellegifta, onsdag fikk han tatt ny CT. Det viste seg at stenten p hyre side hadde lsna og l helt feil slik at hyre nyre var pvirket igjen. Torsdag tok de meg inn p operasjonsstua, men dessverre denne gangen gikk det drlig og det var umulig f p plass ny stent. Jeg fikk vite dette s snart jeg var vken og fikk ogs vite at det var bestilt ambulansefly til Bod fordi kirurgen vurderte at dette hastet. Det er litt skremmende nr kirurger vurderer at noe haster, og det ikke er stort man kan gjre annet en prve holde kontroll p redselen. Dette er alts torsdag ettermiddag. Stormen Ylva er p tur fra st opp gjennom Nordland. Beskjeden vi fr er at ingen fly gr. Fredag morgen gr det fortsatt ingen fly, eller i alle fall kommer det ingen som skal hente meg. Nr klokka nrmer seg 11 om formiddagen, sier jeg fra om at jeg sannsynligvis kan ta rutefly med flge hvis det haster s mye som kirurgen gir uttrykk for, og hvis det er slik at Bod kommer til gjre noe denne dagen. Det siste blir bekreftet overfor meg, men kirurgen er skeptisk til rutefly. Etter vurderinger att og fra er det slik det blir. Nils flger, og vi er p sykehuset i Bod i tretida. Vi er meldt til motagelsen og blir geleida inn p et rom der en sykepleier fr den informasjonen som han trenger. Han vet ikke noe om hva som skal skje videre. S er det vaktskifte. Ny sykepleier vet heller ingen ting om hva som skal skje videre. Men vi m vre p dette rommet fram til legen har tid til se meg. P sprsml om det er turnuskandidaten som skal underske meg, bekreftes dette. Og s er vi der, i det lille rommet og venter. Jeg er redd og jeg blir stadig sintere. Det oppleves absurd bli overfrt fra en avdeling til en annen i samme sykhus og samme klinikk for s bli behandlet som om ingen har sett meg fr. Jeg sier etterhvert fra om dette. Jeg er sint, men i allle fall ikke direkte uhflig. Etter fire timer og en del parlamenteringer kommer kirurgisk primrvakt for forklare meg at de ikke kommer til gjre noe denne dagen, og vi blir kjrt opp til kirurgisk sengepost. Det er lenge siden jeg har vrt s sint. Lenge siden. Det er ikke behagelig vre s sint! Og jeg tror ikke det er sunt heller.

Det kirurgisk primrvakt fortalte etter ha hatt kontakt med urolog, var at man ikke ville prve p legge inn ny stent, ureter var betent og trengte f ro, men at man n skulle legge inn et kateter gjennom huden og rett inn i nyrebekkenet. Jeg var fortsatt s sint at jeg ikke vet helt hva jeg fikk med meg, men jeg forsto i alle fall at det forel bare et valg, vente til neste dag. Jeg fikk ogs beskjed om at de ville vre klar til ta meg kl 11.

Lrdagen kommer, og under over alle under, frst fr jeg beskjed om at inngrepet er skjvet fram til kl 10, og da blir jeg faktisk hentet. Dette inngrepet gjres av radiolog i lokalbedvelse. Fr inngrepet gir de "likegladspryte" - og aldri har vel en likegladspryte gjort noen s godt. En hyggelig svensk serbisk vikar var akkurat kommet, han gjorde det som skulle gjres, og vips hadde jeg en pose til p kroppen. Akkurat da hadde jeg et vanlig urinkateter, min vanlige stomipose og denne nye. Jeg s for meg at n trenger jeg et krinolineskjrt med kroker der alle posene kan henge. Godt at fantasien fortsatt virker. Og takk og pris virker den nye nefrostomien ogs. Sykehuset ville ha meg i alle fall et dgn pga infeksjonsfaren. Greit nok. Det er god pleie og omsorg der ogs.

Sndag kom, ingen tegn til infeksjon, tvert imot gikk blodprvene mot normalverdier og jeg hadde ingen eller ubetydelig feber. Jeg fikk ganske tidlig beskjed om at jeg nok skulle reise hjem, men ingen kunne starte noen forberedelser til det fr visitten, og visitten venta vi p, og venta og venta og gammel utlmodighet meldte seg igjen. Pasientreiser er stengt sndager, s vi bestilte billett selv (de ba oss om gjre det), og ved hjelp av en effektiv sykepleier kom vi oss ut av sykehuset kl to og rakk flyet kl tre. Jeg var glad jeg hadde flge denne gangen. Jeg hadde faktisk ikke klart reise alene verken den ene eller den andre veien. Dessuten hadde jeg noen dele ventestresset med. 

Mine planer om komme tilbake til jobb denne uka, er skrinlagt. N har jeg ingen smerter, men jeg er slapp. Fryktelig slapp. Det blir ikke kommunestyremte i mrra, hva det ellers ikke blir eller blir denne uka, aner jeg ikke. I alle fall er jeg heime n, og hper at Nils sitt utmerkede stell, katta sin kjlenhet og noen sm gjreml fr meg snn hvelig p plass igjen.

Bedring

Snn. Da prver jeg meg med et innlegg igjen. Har vrt mye smsjuk og giddalaus og ute av skrivemodus. Jeg ser at jeg skrev feil i siste innlegg om at det var noe nytilkommet i lever, det var det ikke. Det var de kjente lungemetastasene som hadde vokst litt. S n er det igang med antistoffterapi - det er det stoffet jeg har respondert godt p fr, og n som jeg ikke fr det sammen med vanlig cellegift, blir ikke kuren s hard heller.

Det har vrt mange dager med kvalme og oppkast og elendighet, men n ser det ut som om tarmene har tenkt oppfre seg som tarmer igjen. Da er plagen at jeg svatter mye om natta og m opp 3-4 ganger, snn at svnen blir avbrutt og jeg blir trtt p dagen. Er fortsatt fullt sykemeldt, men tenker at jeg gr tilbake 50% fra over helga og prver det. Jeg kjeder meg nr jeg ikke klarer gjre noe srlig, kanskje blir det bedre vre litt p jobb.

I gr hadde jeg energi til rydde sommerpottene inn fra trappa, n str der en gul marguritt og en gul lvemuu og blomstrer som best de kan, ellers er alt inne. Det har tatt tid orke f dette gjort, det var en deilig flelse gjre detr. S fr kreftene for hpentlig vokse seg fram.

Takk og pris for lokalsykehuset

Sist jeg skrev, var jeg ganske optimistisk etter at ny stent var kommet p plass, og jeg var kommet tilbake heim. Det varte ikke lenge. Jeg flte meg etterhvert sjuk og kasta opp det meste av maten jeg spiste. Vekta raste synlig ned til gamle slankeml. Men det var jo ikke slik jeg hadde nsket n den.

Etterhvert tok jeg kontakt med fastlegen, han tok prver, og vi ble enige om at dette var en sykehussak, og jeg ble lagt inn mandag. Sjelden noen vits vre p sykehus i helga for ikke-akutte tilstander. Mandag morgen kjrte Nils meg til sykehuset. Jeg ble som vanlig tatt vel imot. Og her har jeg vrt til i dag. Det er tatt CT som viser at tovlfingertarmen er noe utspilt og nok er forklaringen p oppkastproblemet. Metastasene i leveren har vokst siden forrige bilde. N skal jeg drikke mye og gjre det som m til for at avfringen fungerer, og s blir det ny cellegift fra over helga.

Jeg plages mye av nattsvette, hper at cellegifta (som ikke er cellegift men antistoffet vectibix) som jeg har hatt god effekt av tidligere, vil bidra til at nettene blir trre og rolige igjen. I dag kommer Nils og henter meg, s hper jeg p noen gode dager heime. 

Det har vrt godt vre sykehuspasient denne gangen, jeg har flt meg sjuk og blitt tatt godt vare p bde dag og natt. Men heime er aller best nr man kan klare det - og n skal vi alts prve.

Overraskende sykehusopphold

S ble det nytt sykehusopphold, aldeles overraskende. Mandag formiddag flte jeg meg i hvelig bra form og var til og med innom jobben en tur. Jeg var sliten da jeg kom tilbake heim, uten at det overraska meg. Men ut over dagen flte jeg meg utilpass. Jeg fikk tiltagende smerter, og da jeg gikk og la meg, var jeg ganske elendig. Jeg klarte ikke f bukt med smertene og til slutt fant jeg det best ringe til sykehuset der jeg jo har pen retur. Jeg ble tatt vel i mot slik jeg alltid har blitt. Jeg fikk hjelp til smertelindring p natta og s CT tirsdag morgen. Det viste seg at stenten i hyre ureter hadde sklidd ned og blokkerte forbindelsen mellom nyre og blre. Heldigvis var det urolog p sykehuset den dagen, s jeg ble operert. vkne opp etter narkosen var deilig, kilden til den intense smerten var vekk. I gr kom jeg hjem igjen. Jeg er litt satt tilbake i forhold til rekonvalesensen etter leveroperasjonen, s n tenker jeg at jeg skal vre hjemme ei uke til fr jeg skal tilbake p jobb.

I dag er det regjeringsomrokkeringer. God underholdning for en gammel politiker. Gamle minner dukker opp samtidig som jeg fler meg aldeles bekvem med at det er andre som n "driver med slikt", jeg skulle jo sant og si helst sett noen andre i de stolene som ble byttet i dag.

Snn er det bare!

Leveren gror, tror jeg. Jeg har mindre vondt, men fr av og til skrekkelige luftsmerter i magen, og innimellom m jeg kvitte meg med innholdet. Imens gr jeg fra sofa til sofa, hrer p radio og ser p TV. Eller jeg legger haugevis med kabaler. Da fles det som om jeg gjr noe, selv om det er bare tull. Jeg har ikke krefter til gjre ordentlige ting. Snn er det bare. 

Borte bra, heime best

Disse dagene har jeg tenkt p tid. Hva er det ha drlig tid, ha det travelt, vente, ha god tid. Nr man venter, har man mye tid, men er den god eller drlig? Nr man venter fr man tid som man ikke hadde forventet. Skal den da sls i hjel? Eller skal den feires? Jeg er helt sikker p at noen med langt bedre filosofiske evner og kunnskaper enn meg m ha tenkt og skrevet om dette. Jeg har i alle fall vunnet minst et dgn i tidslotteriet og snn ftt enda mer praktisk erfaring i ha mer tid der jeg egentlig ikke skulle vre enn jeg hadde fra fr.

Mandag skulle jeg reise med ambulansefly fra Troms til Leknes og legges inn p Gravdal. Ambulanseflyene gir ikke mer presis hentetid enn at man skal kunne komme p 20 minutters varsel til en oppsamlingssentral p sykehuset. Man skal vre klart fra kl tte p avreisedagen. Fem over tte var jeg s klar som jeg kunne vre. Jeg var like klar kl tte om kvelden, da fikk vi i alle fall beskjed om at de ikke fly etter kl 16. Ja, ja. Om jeg ligger alene p firemannsrom i Troms eller p et litt mindre rom p Gravdal, spiller liten rolle. I alle fall nr det bare er for et dgn. Begrunnelsen for at flyet ikke kom, var at det var for mye vind til at det kunne lande p Leknes. Neste dag kom. Jeg var like klar. Det var fortsatt vind. Et stykke ut p dagen bestemte jeg sammen med kontaktsykepleier at dette ble for mye, og at vi heller skulle prve f plass p direktefly Troms Leknes. Det fikk jeg. Slitsomt, men deilig komme heim. Nils henta meg p flyplassen og hadde kjpt inn rde roser, rd vin og god ost. Jeg var vanvittig sliten etter turen, men vi hadde bestemt at vi skulle prve dra rett heim, hvis det ikke gikk, fikk vi heller komme oss til Gravdal.

Jeg forstr ikke hvorfor det er s umulig f beskjed om nr ambulanseflyene skal komme og g. Jeg forstr heller ikke om det er snn at de har andre vindkrav enn andre fly, de andre flyene gikk bde mandag og tirsdag. Det jeg virkelig forstr er at det er uhyre viktig at vi har eget sykehus i Lofoten.

Dessuten forstr jeg at det er deilig vre heime, men det er jo ikke noen overraskelse.

Kreftfri lever

Sndag kveld p UNN. Det er ganske stille i korridorene og i alle fall stille p rommet. Vi er to damer som ligger p et firemannsrom. Begge er vi ganske rolige av oss. Vi kom hit onsdag ettermiddag og ble lagt inn p pasienthotellet. Jeg var innom avdelinga for g gjennom mlinger og journalopptak, s mtte Nils og Jeg dr. Kjeve sammen. Han har fulgt meg siden frste gang jeg var har i 2011. Lenge fr kontaktlegeordninga ble innfrt har han vrt min kontaktlege, han er den som har brakt nyheter av alle slag, og gjort det p en snn mte at jeg alltid har flt meg trygg og ivaretatt. N er det dr. Johansen p kreftavdelinga som er min kontaktlege, han har ogs vrt en trofast og trygghetsgivende lege. Men n er jeg jo i kirurgien igjen og det er dr. Kjeve ogs.  

Torsdag morgen ble jeg lagt i seng her p gastrokirurgen og s kjrt ned til operasjonsstua kl halv tte. Jeg l og venta ganske lenge, jeg var ikke redd eller nervs lenger, jeg bare l der og tenkte p hvor skjelden jeg befinner meg i en situasjon der jeg ikke kan finne p gjre noe mens jeg venter, mobilen skulle jo slett ikke vre med og jeg hadde ikke boka mi med heller. Men mens jeg l der, kom den kirurgen som opererte karene mine i 2011, og han som dr. Kjeve n har snakket med om det kan vre mulig operere metastasene i lungene. Dette er forlpig p tenkestadiet, denne operasjonen skal frst vre ferdig. Og n er den snart det. Selve inngrepet gikk bra, jeg bldde litt mer enn de hadde tenkt at jeg skulle gjre, ellers gikk alt greit. Frste natta var god og smertefri, men andre natta hadde jeg mye smerter. Det gav seg p morgene etter at jeg hadde ftt smertestillende, men utp ettermiddagen datt epiduralkateteret ut, s da ble det en ny runde med smerter fr morfinen begynte virke. Heldigvis ble den natta god.

Nils var jo med meg hit. Jeg er redd nr jeg vkner opp etter operasjonen, og da er han det absolutt beste midlet mot alt, det vre seg angst eller smerter eller hva som kan dukke opp i et hode som sitter fast p en nyoperert kropp. Jeg er virkelig heldig som har en s omsorgsfull mann. Han reiste i gr morgest, med min  velsignelse for delta i Scotts 70-rsfeiring. Skulle nske jeg hadde vrt der, men man fr ikke alt med seg. Jeg har i alle fall ftt vite at det ble ei flott feiring.

Jeg har skrytt av legene mine, men her er sannelig flere skryte av. Mange av sykepleierne er de samme som var her fr og som har hjulpet meg med alle mulige ting fra dusjing, til spising, til gode samtaler, i det hele tatt til holde ut vre p et sykehus langt heimefra. De har gitt meget god omsorg over flere r, noen nye er kommet til, og de er jammen supre de ogs. Vi har et utmerket offfentlig helsevesen i Norge, et helsevesen som alle som trenger det fr nyte godt av. Jeg hper det fortsetter vre snn!

Det er bestilt pasientfly til meg i mrra, slik at jeg skal ligge p Gravdal de siste dagene av sykehusoppholdet. Det er meldt rikelig med vind, men forhpentlig blir det ikke like ille som sist. Jeg er glad jeg ikke skal reise med rutefly, det er styrete med bagasje og ytterty og all slags greier. Vi fr se om det blir snn, man kan aldri vite. Det jeg vet er at leveren er kreftfri og at noen skal tenke litt p om det kan gjres noe med lungene.

Travle, gode dager

Endelig heime etter ferie etterfulgt av meget travle dager. I forrige uke var jeg i fly fem av ukas sju dager og denne uka var det to dagers ledersamling i Henningsvr og s en normal arbeidsdag i dag. Det fles nesten som mitt gamle liv, men utfrt med betydelig frre krefter.

Jeg dro rett fra Kbenhavn til Troms, det vil si jeg mellomlanda i Oslo,noe som gav en del styr med en koffert som etterhvert reiste p egenhnd med alt trlet det medfrer, men jeg kom meg dit jeg skulle, og kofferten kom etterhvert heim.

I Troms starta oppholdet p Pasienthotellet, verden er s viselig innretta at jeg mtte mte til MR lever  kl ni om morgenen, og tidligste fly fra Bod lander kl ni, s derfor fikk jeg ei overnatting, den neste fikk jeg fordi jeg ogs mtte ha MR bekken. To s lange underskelser br ikke gjres samme dag. Det er jeg enig i. MR underskelse gir gode bilder og er viktig, men det er lenge ligge stille i lyder som fr en til tro at en befinner seg p et mekanisk verksted. Etter frste underskelse mtte jeg kirurgen. Dr. Mortensen var den frste som opererte meg, i mellomtiden er han blitt spesialist og han er en trivelig mann ha med gjre. Han tegna og forklarte at dette var en grei operasjon. De vil ta ca 10% av levervevet, noe som nok er helt greit. S skal jeg gro sammen og for hpentligvis klare meg med litt mindre kjemoterapi. Jeg er fortsatt utrolig glad for at de fortsatt vil behandle meg kirurgisk! Og n har jeg ftt datoen, jeg skal opereres den 27.9. Nils flger meg oppover, vi tar bilen p hurtigruta og s kjrer han heim nr jeg har kommet meg litt. Sist fredag fikk jeg svar p bekkenunderskelsen. "Normale forhold", skrev dr. Johansen p SMS, jeg er utrolig glad og takknemlig for alt det positive som har vrt n.

Og det har vrt ei fin ferieuke med kulltreff og danmarkstur, ei helg hos familien i Trondheim, i det hele tatt, livet smiler og er travelt. I mrra skal jeg delta i valgkampen og gleder meg til det. Jeg hper vi fr ny regjering!!!

Livet smiler

Jeg er ikke kommet helt i gang med skrive ofte, men n m jeg skrive. For en uke siden - mens jeg var p tur til Vesterlen for f med meg sommerens hyttetur - kom telefonen fra UNN med svar p kontrollen etter sommerens behandling. Gode nyheter! Metastasene, bde i lunge og lever var blitt mindre. Ikke noe nytt tilkommet. Bildene var gransket og drftet med gastrokirurgene, og de hadde entusiastisk foresltt at levermetastasen burde fjernes kirurgisk. Tenk det! Noen tenker at det fortsatt er mulig stikke kniven i meg. Jeg ble betydelig brattere i ryggen og flte meg straks mye friskere.  Tenk for en start p en tur jeg allerede gleda meg til.

I gr ringte de fra gastrokirurgen for gi meg time p utredningspoliklinikken neste uke. Det er den uka denne sommeren jeg har tenkt feriere utenfor Lofoten, s vi ble enige om utsette det en uke. Det er mulig passe inn i planene mine. Litt flyendringer, men det skal nok g bra.

Man kan jo ellers fortsatt ha problemer, etter ei uke med tannpine, fikk jeg trekt visdomsjekselen i hyre nedkjeve i dag. Jeg ble litt slapp og fikk ikke spise avskjedsmiddag med Nils som drar p ferie i dag, men det fr vi vel tatt igjen, og ei kjerring uten tannpine er helt sikkert bedre enn ei med.

Ikke alt er problemer. I helga var jeg p Reine og feira 50-rsubileum for 1967-konfirmantene i Moskenes. Utrolig artig se s mange gamle venner igjen. Livene hadde fart med oss p forskjellig vis, likevel er vi jo de samme. Mange fortalte om hvordan barnebarna hadde en oppfatning av at vi vokste opp i steinalderen, men vi var enige om at vi hadde en flott og fri oppvekst. Da jeg fikk invitasjonen for lenge siden, lurte jeg p om jeg ville leve lenge nok til vre med. Det fikk jeg og er takknemlig for det. Kommende helg skal jeg feire at det er 35 r siden jeg ble lege. Med gode nyheter, en fantastisk hyttetur i Vesterlen og to jubileer, betyr tapet av en visdomsjeksel null og niks. Jeg er glad og fornyd!

Tre mneders oppsummering

I april ryk macen min. Snt er vanskelig tle, selv om det kom en ny i huset samme mned, har jeg mttet venne meg til den nye. Og jeg tror det er alderen, den digitale verdenen er liksom ikke helt min. Heldigvis mter jeg jo analoge mennesker ogs, og n har flere spurt etter bloggen, eller sagt at n mp de sprre meg hvordan det gr, eller de forteller at de har hatt tanker om at det har gtt riktig ikke. S her er jeg, tilbake p bloggen. Et stort sommerhei til alle dere som leser den.

Det passer seg vel med et lite helseresyme. I vinter sa jeg farvel til NAV og begynte arbeide 75%. Det har holdt. N har jeg sykepengerettigheter igjen. Det er jeg fornyd med. Dessuten likte jeg ikke alle kortene som stadig skulle sendes, og som jeg ofte glemte f av grde. Jeg likte heller ikke mtte ske om f forlate landet s lenge sknadsbehandlingstiden var seks uker, og jeg stort sett trenger betydelig kortere tid fra jeg bestemmer meg til jeg reiser. Jeg har hatt en hyggelig saksbehandler, og er godt fornyd med den servicen jeg personlig har ftt, men det er bedre vre uavhengig. 

Jeg har alts vrt i arbeid, men har vrt plaga med urinveiene hele vren, infeksjoner, antibiotika, stentskifter har det vrt mye av,  s det ble ikke noen vrferie i behandlingsfrien jeg hadde.

I slutten av mai var jeg til kontroll igjen. Metastasene i lunger og lever hadde kt i strrelse, s jeg trengte f ny behandling, samme kuren som sist, jeg husker ikke hva den heter, men det er en slags imunterapi sammen med cellegift, slik jeg har forsttt det. Verste bivirkning sist var at huden ble forferdelig trr og jeg smurte og smurte, i tillegg til at magnesiumverdiene ble fryktelig lave, noe som gav oppkast og kramper. Jeg mista litt hr, men har fortsatt egen frisyre som min fantastiske frisr ordna til det aller beste. I tillegg fikk jeg misunnelsesverdig lange yevipper, de nesten skrapa innsida av brilleglassene. Det var utrolig se, men n er de tilbake til vanlig lengde.  Denne gangen har jeg hatt mindre trr hud p kroppen, men ansiktet haren del trre partier, noe som er mer plagsomt. Om det har noe med sommer og sol og hva man utsetter seg for, vet jeg ikke. Jeg spiser selvsagt magnesium, det har ogs sine sider. Tarmene fungerer helt i overkant. N er kuren gjennomfrt, 1.august skal jeg i CT, s fr jeg vel beskjed fra Troms om hvordan det har gtt.

Sommeren har vrt flott. Ganske lenge med kalde og vte dager, men med masse hyggelig besk. Og s for to uker slo det til med det aller beste av lofotsommer og derav flgende hageliv. Helene har vrt heime hele sommeren og vi har ogs vr grandniese Jenny p besk. Ingen ting er som ha ung energi i huset. Vi har hatt og har det utrolig trivelig, selv om min energi har holdt seg langt unna toppunktet. Men det er utrolig tenke p at det i juni var seks r siden jeg fikk diagnosen og at det 21.juli var seks r siden frste operasjon. Tenk for et fantastisk helsevesen jeg har ftt mte og alt de har gjort for holde meg s godt i live som mulig.

Plagsomme urinveier

S har det gtt litt tid igjen. Jeg dro til Bod 26.3. Skulle mte neste dag kl 0700. Heldigvis fikk jeg reise dagen fr, hadde Pasientreiser insistert p morgenflyet som gr fra Leknes 0610, hadde jeg ikke kommet fram, det flyet ble innstilt.

Jeg mtte opp og ble tatt vel imot og var p operasjonsstua like fr klokka 8. Da jeg vkna igjen, flte jeg meg ikke s bra. Vanligvis etter stentskifte og propofolanestesi er jeg kvikk, ganske rask og sulten. N flte jeg meg pusken. Jeg var ikke fr kommet tilbake til Dagkirurgen, fr urologen kom og henta meg og kjrte meg inn p et kontor. Han fortalte at de hadde plagdes og han lurte p om han burde legge meg inn. Mens han snakka ble jeg blek og kaldsvettende og kasta opp. Da var han ikke lenger i tvil, s jeg ble lagt inn p urologen og ble der et dgn. Jeg hadde vondt, srlig p venstre side. Legen som skrev meg ut sa at noen fikk slike smerter nr de fikk stent, og disse smertene kunne vedvare, men de kunne ogs forsvinne nr infeksjonen var over. Jeg skulle fortsette med antibiotika i en uke. Da uka var omme, hadde jeg fortsatt smerter og fortsatt infeksjon. Jeg ringte til urologen som fortalte at dyrkningssvarene p urinprven de hadde tatt viste to ulike bakterier som trengte hver sin type antibiotika. Jeg hadde ftt tilstrekkelig av den ene og han sendte resept p den andre, s i lpet av denne uka br jeg bli bakteriefri. Men jeg har fortsatt infeksjon og denne antibiotikaen blir jeg slapp og kvalm av, og snn gr nu dagan.

Jeg har jo god trening i vre halvsjuk, s jeg har vrt en tur i Oslo og feira min gamle venns 60-rsdag, jeg har vrt p jobb og jeg har mtt venner bde her og der. Onsdag til uka skal en venninne og jeg feire vre to 65rsdager, 130 r er slett ikke verst. Det er litt skummelt utfordre skjebnen og feire fr selve dagen er der. Men som min datter sa: Skulle det g s galt, s har du i alle fall ftt feira. Til da br i alle fall antibiotikaen har gjort jobben sin!

Ny stent, ny sykehustur

Jeg forbereder meg til ny sykehustur. Det er besluttet at jeg skal ha stent fra venstre nyre og til blra ogs, da skal jeg forhpentligvis bli mindre plaga med infeksjoner, og kanskje holder nyrene ut litt lenger.

Tirsdag ringte de fra sykehuset i Bod og jeg fikk velge mellom fredag og mandag for komme f satt inn ny stent. Jeg er tilbake p jobb og fredag var bortbestilt, s det ble mandag kl 7. N har jeg ftt flybillett i kveld og overnatting p pasienthotellet til i morgen. S er det dagkirurgen kl 7, ny stent og for hpentlig rett heim i mrra ettermiddag. Jeg har ftt flybillett heim ogs fordi det ikke gr hurtigrute. Egentlig hadde jeg ikke krav p overnatting, men da jeg ringte for be om det, fullpakka av argumenter om gamle damer og syke damer og alt jeg kunne komme p, var svaret ja uten at jeg mtte bruke et eneste argument. S n er alt klarert, jeg skal snart pakke og s drar jeg.

Ute er det sterk vind, men heldigvis har ikke jeg ansvaret for sivil luftfart, s jeg reiser hvis flyene gr. Det er det eneste prinsippet som virker for oss med ulike grader av flyskrekk og postadresse Lofoten.

Syehus - UVI -sykeboble

I gr kom jeg heim fra sykehuset etter ha vrt der siden sndag. Fikk en  ekkel urinveisinfeksjon, kasta opp s det holdt og brukte min "pne retur", noe som betyr at jeg kan ringe rett til sykehuset og legge meg selv inn. Jeg ble som vanlig tatt vel imot og er glad som alltid for at vi fortsatt har et vel fungerende lokalsykehus. Der ble jeg vska opp og antibiotikabehandlet. Frst i gr syntes jeg formen var s pass at jeg orka dra heim. Hit er det ogs alltid godt komme. Jeg fortsetter med antibiotika fire ganger daglig (06 - 12 -18 - 24) og er henvist til urologen for vurdere om jeg br ha stent i venstre ureter ogs siden det har vrt flere ekle infeksjoner i det siste og siden venstre nyrebekken ogs er noe utvidet n. Vi fr se hva de sier.

Det skjer noe merkelig nr jeg legges inn p sykehus. Da gr jeg inn i sykebobla, jeg forholder meg ikke til noe eller noen. Jobben ringer meg, venner tekster og ringer og de fr svar, men ellers isolerer jeg meg og er bare syk. Heldigvis gr det over, n er jeg ute av bobla igjen og tror at jeg kan klare dra p jobb mandag, i alle fall noen timer.

Alle tiders fredag

Fredag kom telefonen jeg venta p mens jeg satt med munnen full av sjokoladekake. Jeg fikk tygd meg ferdig og ringt tilbake til dr.Magnar. Jeg hadde tatt CT og blodprver tidligere i uka og n skulle resultatet komme. Det er spennende, jeg m forberede meg p det beste og det verste. Det var umulig inne p kafe, s jeg ringte fra bilen. "Ingen forandring p bildene," sa han. " "?"sa jeg. "Det er jo bra,"sa han. "Ja, det er jo det," sa jeg. Videre fortalte han at blodprven (CEA) fortsatt var normal. Oversatt til mitt tankesprk: Kreften ligger rolig. "Jeg foreslr at du n fr 2,5 mnd behandlingsfri og s ny kontroll," sa han videre. Jeg vet ikke helt hva jeg sa, men jeg ble glad! For jeg trenger behandlingsfri. Huden m f hvile, jeg m f bygge meg opp, og jeg kan tenke p ferie, vi fr se hva det blir til.

 

Og s en liten melding til den hyggelige kollegaen fra Oslo jeg mtte p kurs i Bergen. Kan du sende en melding til meg, jeg vil s gjerne ha kontakt.

 

Lav magnesium

Det har skjedd s mye de siste par ukene, at jeg har ikke rukket skrive.  Jeg reiste til Bergen 6.2., kombinert kurs og datterbesk. Kurset var godt og Helene og jeg hadde det fint sammen. Jeg kom hjem den 7. , ble henta p flyplassen og rett til middag hos Sidsel. Nydelig lutefisk, men jeg var for sliten og kom meg heim og var i seng kl halv ni. Bde lrdag og sndag var vi invitert til god mat, men jeg var fortsatt litt ute av lage og mtte raskt heim igjen. Var p jobb som vanlig mandag og tirsdag og onsdag reiste jeg til Bod for delta p konferanse om pasientsikkerhet. Det var kjempeinteressant. Men p kvelden ble jeg syk. Forlot festmiddagen under forretten, kasta opp og fikk frostanfall. Huff. I stedet for fint hotellrom ble det legevakt og innleggelse. Urinveisinfeksjon. Som tilfeldig funn kom fram at jeg hadde fryktelig lav magnesium, den var s lav at de kom lpende med hjerteovervkningsutstyr fr de kontrollmlte. Og like bra var det for kontrollen var enda lavere. S der l jeg med telemetri og 24-timers magnesiuminfusjon i tillegg til intravens antibiotika. Jeg ble der til mandag, om morgenen skifta de stenten og jeg ble skrevet ut. Da var formen bedre enn p lenge, s infeksjonen har nok herja med meg i god tur fr bodturen.

Det som slr meg er hvor utrolig godt jeg blir tatt imot og behandla uansett hvor i helsevesenet jeg kommer. Jeg er virkelig taknemlig for det.

Men magnesium? Jeg kan lite om det. Kreftlegen sa at han ikke hadde sett det hos noen f, men at det er bivirkning p et av de medikamentene som inngr i kuren. Det som skjer med meg,er kramper i hender og legger. Fryktelig ubehagelig. P sykehuset var de redd for ledningsforstyrrelser i hjertet, men heldigvis, det har jeg ikke hatt.

rn, mser og bivirkninger

Tredje runde med immunterapi og cellegift ble gjennomfrt torsdag. Denne gangen tlte jeg kuren drligere; kvalme, slapphet og oppkast var prisen denne gangen. I gr kveld skulle vi p 60-rsdag, noe jeg hadde gleda meg til. De som kjenner meg vet at jeg ikke gjerne str over en fest, men denne gangen ble det sofa heime p meg. Synd. Heldigvis er jeg bedre i dag. Det er viktig fordi jeg skal til Bergen i mrra og den turen vil jeg gjerne ha med meg. Jeg skal p kurs, noe jeg ikke har gjort p lang tid. Jeg skal lre om vurdere voldsrisiko og tror det skal bli interessant. I tillegg skal jeg beske Helene, noe jeg er sikker p blir hyggelig.

Den mrkeste delen av vinteren er over. Sola har skint i timesvis, mange folk er ute og spaserer. Msene gir optimistiske lyder fra seg og rna leker i fjellsida. N bare gleder jeg meg til frste skreimltid. Hper bare kroppen holder snn nogen lunde.

Vinter med cellegift

I gr ble cellegift og immunterapidose nr to mottatt. Jeg blir ganske giftfylt av dette og orker ikke mye. Drosje heim og resten av dagen fordelt p to forskjellige sofaer. Jeg vet at dagen jeg fr gift er snn. Det man kan glede seg over er at jeg fr behandling som virker, jeg fr fantastisk god omsorg p sykehuset og da er min innsats holde ut. Og det gjr jeg.

Jeg er lei av drittvr, nr har Nils og jeg bestemt oss for g p instituttet og trene to ganger i uka og fortsette g tur nr forholdene tillater det. Jeg bader de fleste morgenene, men snykov, glatte veier og stadig skifte mellom mildvr og frost sliter p humret.

Da skal jeg glede meg over gode venner, god mat og litt god vin. God helg!

06.01.2017

Frste omgang av ny kur ble gjennomfrt i gr. I dag er jeg litt kvalm og litt slapp. Men jeg tler kuren greit.

Det stormer utafor huset, og den fine snen som har ligget noen f dager fr juling. Vi fyrer i ovnen og planlegger kveldens taco. Langsomme dager m leves langsomt.

Nytt r - nytt hp

Jula er over og ret er nytt. N tar jeg fram Macen og skriver igjen. Jula har p det nrmeste vrt fri for elektroniske hjelpemidler. Det som er viktig fortelle er fra tredje juledag. Da ringte dr.Johansen fra UNN. Han hadde sett p CT-bildene og blodprvene som ble tatt rett fr jul. Jeg kunne hre p stemmen at nyhetene han hadde var positive. Den nye behandlingen har virket. Metastasene er mindre og blodprven var normal. Tenk det! Jeg tr nesten ikke tro det. Det gir forhpentligvis noe ekstra tid og liv. Det var rets aller beste julegave!

Vi har feiret rolig familiejul. Varmt og nrt og koselig. Akkurat som jeg nsker meg.

5.januar starter jeg med immunterapi/cellegift igjen. Den er mindre tff p hodet, men mye verre for huden. Hret er blitt betraktelig tynnere, men fortsatt er det s pass at jeg har nok til frisyre. Rdvinen smaker ikke s godt som fr, men det er heller ikke s farlig, tenker jeg. I livsperspektiv har jeg ftt min rause andel, og hvem vet, kanskje kommer smaken og vinlysten tilbake.

Godt nytt r til alle venner som leser denne bloggen!

Logistikk - igjen

Det lakker mot siste behandlingsdag i denne omgangen. Deretter er det kontroll og en prat med kreftlegen like over jul. I jula skal jeg har fred fra behandling. Men fr det skal jeg skifte stent hvis de to sykehusene i Nord-Norge klarer bestemme seg for hvem som skal gjre det. Heldigvis har vi en flott kreftpoliklinikk p Gravdal som i alle fall hjelper meg med sykehuskontaktene nr det kjelker seg slik som n. Som jeg har sagt og skrevet mange ganger: Norsk helsevesen er fantastisk nr det gjelder behandling og omsorg, men logistikk, nei der er det langt igjen!

Vi er igang med juleforberedelser, det vil si - vi skriver lister og tenker datoer. Dessuten pusser Nils slvty nr han ser p hndball. Helene kommer heim sndag og det er i alle fall et stort gledespunkt. Og logistikken her skal sannelig fungere!

Advent 2016

N har jeg bare en gang med den nye gifta igjen. Den er verst for huden, frst ble huden i ansiktet som pergament, jeg har smurt med alt jeg tror hjelper. N ser ansiktshuden ut som vanlig, men hals og bryst er iltert og rdt og m smres flere ganger daglig. Jeg fant en krukke med fuktighetskrem fra Elisabeth Arden som noen har vrt s snill og gitt meg. Den funker. Dessuten lukter den deilig og friskt snn at jeg alltid gleder meg over innsmringa. Mentalt er denne kuren litt lettere enn de to andre, hodet blir ikke fullt s mye utkobla, men jeg blir slapp og trtt og dessuten syns jeg synd i meg sjl.

Jeg har fortsatt med tidlige morgenbad. Om det hjelper for annet enn humret og flelsen av at jeg fortsatt mestrer, vet jeg ikke, men det er jo i alle fall to gode grunner.

Nils har hengt opp adventslysene i hagen og vret kommer i meget friske kast. Det er mer eller mindre mrkt hele dgnet, selv om sola formelt ikke har tatt ferie enn. Jeg er faktisk meget glad for at vi har elektrisitet i rikelige mengder. Mine bestemdre hadde ikke det. Vret var like ille, mrket var like mrkt, men de mtte g i fjsen, de mtte fyre i ovnen og de mtte hpe at mannfolkan kom heim igjen. Alt vi slipper! Alt vi har vre glad for!

Jeg tler denne gifta ogs

N er det tirsdag, i mrra er det blodprvetaking og s cellegift igjen torsdag. Jeg var spent p hvordan de nye medisinene skulle virke, og heldigvis har jeg tlt dem godt. Diarre er en bivirkning jeg absolutt merka, jeg merker ogs at huden har forandra seg litt. Rdet var at frste kvise som dukker opp, s begynner du med tetracyklin, og i dag kom frste kvise. S n skyldes diarreen denne medisinen. Det fins heldigvis motgift. Alt man lrer av vre syk! Det man lrer mest av, er likevel hvor viktig det er at sykdommen bare er en del og at mesteparten av meg likevel er frisk.

Jeg bevilget meg en premie i forrige uke. Da jeg hadde sett at jeg kunne klare det, bestilte jeg billett sndag og reiste til Oslo onsdag etter jobb. Der har jeg hatt kontakt med noen av mine gamle venner, til lunsj og til kvelds. Jeg har nesten drlig samvittighet for alle jeg ikke fikk beskt, men har bestemt meg for at det kan jeg bare ikke ha, kommer tid, kommer rd. Jeg hadde i alle fall nydelige opplevelser, fikk til og med meg pninga av Eva Harrs utstilling p Galleri Arctandria. Insomnia heter den og har nydelige nattbilder. Anbefales.

Vi har ftt rets reinkalv i hus. Det er flott og litt skrekk og gru. Gled dere, alle dere som skal spise de deiligste reinretter i det kommende ret.

Ny cellegift

S er det p han igjen. Torsdag fikk jeg den nye kuren for frste gang. Grua meg intenst til starte igjen, men er jo glad for at det fortsatt fins nye gifter man kan prve.  For lenge siden fikk jeg lagt inn en veneport, det vil si en liten "kopp" lagt inn under huden med forbindelse til en blodre, slik at intravens vske kan settes inn i koppen i stede for direkte i blodra. Da slipper stikkerne lete etter stadig vanskeligere tilgjengelige blodrer. Min veneport har ikke vrt i bruk siden februar. Verken jeg eller noen andre har tenkt p at den burde skylles med jevne mellomrom. Bde jeg og kreftsykepleieren var ganske s spente p om det kunne virke. Det gjorde det. Blod kom ut og vske gikk inn. Heldigvis.

Denne gangen fr jeg immunterapi sammen med en type gift. Det kan gis i lpet av en dag, s det er litt lettere enn fr.  Det rare var at allerede da jeg fikk saltvann fr giftinfusjonen starta, ble jeg kjempetrtt og sovna. Noe som i alle fall ikke var effekt av gifta jeg skulle f. Men kroppen og sinnet husker. Etter vre fylt opp av gift, fles det akkurat snn, som vre fyllt opp av gift, som om huden strever med holde kroppen p plass og som om det ligger ei tke inni hodet. Jeg fikk beskjed om at jeg kunne f diarre, det har vrt bivirkning til det jeg har ftt fr ogs, men jeg tenkte ikke s mye p det. Ikke fr jeg natt til lrdag vkna av en slags boff fra mageregionen. Det boffet var plata som stomiposen er festa til, som lsna og dritt strmma utover hele meg og i senga som jeg skifta p tidligere p dagen. Dette var en fryktelig skittsjau! Jeg ble fryktelig lei meg og sliten som jeg allerede var, ble jeg liggende i senga til langt utp dagen. Jeg fant etterhvert fram pillene mot diarre, og det hjalp, selv om trtt- og slitenheta satt i hele lrdag.

I dag, sndag, har jeg bada igjen. Ingen ting er s effektivt for f opp humret som et kaldt havsbad. Frokosten var ferdig da jeg kom fra fjra og etter det gudstjeneste med teksten om den fortapte snn. Teksten som sier at det er plass for alle. Godt vre til stede. Men fortsatt kjenner jeg giftrestene i kroppen og hper de er ute igjen i morgen. Da er det jobb igjen.

Komplikasjoner i tka

Ferdig med Troms og UNN for denne gang. Jeg har ofte sagt at helsevesenet er fantastisk nr det gjelder behandling, ikke fullt s god nr det gjelder logistikk. Denne gangen var det ikke helsevesenets skyld at turen ble vanskelig.

Jeg dro hjemmefra onsdag morgen klokka ti over fem, videre med fly til Bod en time senere og derfra fly til Troms ti over tte. So far so good. Nydelig vr i nesten hele landsdelen, bare ikke over flyplassen i Troms. Der l havskodda tett. Vi sirkla over flyplassen runde etter runde, til slutt gav flyverne opp og snudde nesa tilbake til Bod. Ti over ti sto vi p flyplassen i Bod igjen, og vi var mange. Beskjeden vi fikk var at vi mtte vente ved gaten til kaoskontoret i Oslo hadde ordna opp. De med gull- eller diamantkort ville bli prioritert. Samtidig sto de fleste og tasta p sine egne telefoner. Det varte og det rakk. Neste fly skulle g 1240. Min CT-time var kl 1030. Jeg snakka med UNN og ble anbefalt ta frste mulige fly og komme rett til rntgenavdelinga nr jeg kom fram. Det skjedde mange smting mens jeg venta. Jeg skulle faste, s humret var som man kan vente nr blodsukkeret var lavt. Og s nytter det jo slett ikke vre forbanna p skodda. Selv med lavt blodsukker vet jeg det. Jeg kom ikke med flyet som gikk 1240. 1515 gikk mitt fly. Og jeg vet hva jeg skal gjre med dette. Jeg skal be de som forhandler med flyselskapene fra Pasientreiser at ogs deres passasjerer skal prioriteres p linje med edle metaller nr slikt skjer. For det skjer jo innimellom og jeg antar at Pasientreiser er en av de strste kundene. 

Men elendigheta slutta ikke der. Kofferten kom ikke. Jeg venta og venta og sto til slutt alene ved bndet. Jeg studerte nye et titalls kofferter som sirkla med bandet, ingen var min. Grunnen til at jeg reiser med koffert er jo at jeg har en del ndvendigheter som stomiutstyr og bleier, i tillegg til at jeg ikke orker lfte p kofferter mer enn ndvendig.

Jeg hadde lagt inn et gledespunkt p denne turen. Etter all organiseringen av helsevesenet ble jeg enig med min venninne at vi skulle g p teater onsdag kveld. Hamsuns Landstrykere var mlet. Jeg begynte bli redd for at dette ogs skulle glippe, men jeg dro rett p rntgenavdelinga. Der ble jeg mtt av en utrolig hyggelig dame som tilbd time kl. ni om kvelden. Da begynte jeg nesten grte. Jeg fortalte om planene mine, hun leita l papirene sine og satte meg opp tll CT-time neste morgen. Det gjorde utrolig godt bli tatt s godt imot og fle seg sett og forsttt.

Denne gangen skulle jeg ikke vre p gastrokirurgen som er "mi" avdeling, jeg skulle vre p Dagkirurgen. Det nytter lite med dagavdelinger nr man har vrt tkefast. Men gammelavdelinga stilte opp med det jeg trengte, frst utstyr p ettermiddagen og deretter medisiner nr kvelden kom og jeg kom p at jeg ikke hadde det heller. Sykehuset er fullt av snille, gode og omsorgsfulle mennesker!

Vi kom oss p teater og s ei fornyelig forestilling. Og s er det s fint ha noen dele slike opplevelser med. S jeg gikk inn i natta med godt humr og pgangsmot for neste dag.

P Dagkirurgen fikk jeg et langt papirskjema som skulle fylles ut. Jeg kan ikke forst hvorfor det er snn at jo mer informasjon som er lagra i datasystemet, jo lengre blir skjemaene som skal fylles ut. Jeg var jo fastende igjen, s jeg ble ganske sur for lite. Nr jeg s fikk vite at det ikke skulle skiftes stent, rant det over. Jeg hadde ringt ens rend for sprre om stentskifte og ftt det bekrefta. Det viste seg at det hadde vrt satt opp, men tatt av programmet fordi det ikke hadde gtt 10 uker. Det er helt riktig, men det er to uker til, og jeg nska spare hodet mitt for en ekstra narkose og hele meg for en ekstra sykehustur. Heldigvis ble jeg etterhvert hrt, s stenten ble skifta.

Jeg hadde ftt vite at underskelsen skulle gjres av en meget flink dansk lege. S ble jeg henta inn til en svensk mann som jeg trodde kanskje var lege, men jeg forsto ikke helt. Han stilte vanlige legesprsml, s jeg mtte sprre ham hvem han var. Joda, han var dansk, men hadde jobbe s mye i Sverige at han ogs kunne snakke svensk og hadde erfart at nordmenn forsto ham best nr han snakka svensk. Endelig noe vi kunne le litt av. Underskelsen gikk greit, jeg kom bare litt sent i gang, s det ble umulig f skvisa inn en samtale med kreftlegen. Jeg prvde f flytta meg til et senere fly. Umulig.

Fredag snakka jeg med kreftlegen p telefon. Dessverre er sykdommen fortsatt aktiv. Det er kommet til noe nytt i lever og metastasene i lungen har vokst noe. S n er det nye kurer med en ny sort medisin. Jeg ble lei meg for f denne beskjeden. Jeg er lei meg for det fortsatt, men det er snn det er. Det er fortsatt hver dag som gjelder.

Og kofferten? Den hadde vrt p tur i Vesterlen p egen hnd og kom heim dagen etter meg.

Les mer i arkivet Juli 2018 Juni 2018 Februar 2018
Guri Ingebrigtsen

Guri Ingebrigtsen

66, Vestvgy

Jeg er spesialist i psykiatri og jobber som avdelingsoverlege i voksenpsykiatrien p Nordlandssykehuset Lofoten. Jeg har ogs lang erfaring med politisk arbeid, var sosialminister i Stoltenberg 1 og ordfrer i Vestvgy kommune fra 1999 til 2007 (avbrutt av statsrdstida).

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker