hits

Kroppen setter grenser

Jeg skriver kanskje for sjelden, men det er nå blitt sånn. I sju og et halvt år har jeg hatt denne diagnosen, jeg har hatt oppturer og nedturer, jeg har lært meg at jeg må innrette livet etter hvordan kroppen er i dag, jeg er glad for hver ny dag, selv om det fins grenser som jeg slett ikke har tenkt på før.

Jeg ligger på sofaen og ser på nobelkonserten og de fantastiske prisvinnerne. Endelig kastes det viktig lys på seksualisert vold. Det er på tide! Et øyeblikk var tanken: Jeg burde dra ut i verden og bidra, det har jeg ikke kropp til. Jeg vet ikke helt hvordan jeg kan bidra, men jeg skal fortsette å tenke på det, for dette er en utrolig viktig sak, og fortsatt betyr det noe hva hver av oss gjør.

I morgen skal jeg prøve den cellegifta jeg ikke tålte sist, nå i halv dose. Jeg håper det går bra. 20. des. skal jeg skifte stenter, etter dette håper jeg på en god og fredelig jul!

Ekkel cellegift

Mandag for to uker siden startet jeg med ny cellegift. Denne gangen skulle jeg ta tre tabletter om morgenen og tre om kvelden. Litt skummelt å starte slik behandling heime, men greit. Ganske fort kom de gamle bivirkningene med kroppslig uro, slapphet og langsomt hode. I tillegg til noe kvalme og etterhvert oppkast. Jeg følte meg aldeles elendig. Etter fem dager skulle jeg ha pause i to dager. Jeg var dårlig disse dagene også, og bestemte meg for at dette ble for mye. Mandag morgen ringte jeg kreftlegen. Han ble overrasket over at jeg fikk så sterke reaksjoner, men var enig med meg at jeg måtte stoppe og hvile en uke. Det har jeg gjort, og det går bedre. Tirsdag til uka skal jeg til Bodø og skifte stenter. Da kan jeg ikke være dårlig, så jeg venter en uke til. Da skal jeg prøve igjen, men nå med halvert dose. Vi får se hvordan det går.

Jeg har latt være å bade siden jeg fikk den forferdelige hosten og forkjølelsen rett etter USA-turen. Hver morgen ser jeg badedamene og misunner dem, men venter på at fysikken skal bli sterk nok.

Formen har blitt bedre. I går var jeg i vaskekjelleren for første gang på lenge. Det er ellers det husarbeidet jeg liker best, så når jeg orker å gå dit, er det et meget godt tegn på at det går bedre. I dag reiser Nils til Oslo, han skal på et møte, treffe venner og kommer heim søndag. Jeg kjører ham til flyplassen og skal være aleine her med katta. Det regner jeg med går bra. God helg!

Vel hjemme, vel vel

USA-turen gikk over all forventning!!! Jeg hadde mindre plager enn jeg har hatt på lenge, eller som NIls sa det:"Dette har vært de to friskeste ukene i år." Vi ble tatt godt i mot både av Helene og hennes vertinne Jan. Vi så noen opplagte turiststeder, det mest uvanlige var å være til stede på bydelsutvalgsmøte i Williamsburg. Jan er medlem der og ville vise oss grasrotdemokratiet. Fint å tenke på at det fins der også.  Å spasere omkring på University of Colombia var en høydare, det var også ishockeykamp på Madison Square Garden der jeg fikk heie på Zuccarello. My Fair Lady var også en opplevelse. Og der var mange, mange fler! 

Trikset med å reise på business class var godt. Vi fikk sove og kunne slappe av under reisa sånn at vi ikke var helt utkjørte verken når vi kom dit eller når vi kom heim. Det var minst like bra for to meter lange Nils som for meg. Der lærte vi noe.

Ved hjemkomsten var jeg euforisk. Jeg kunne nesten ikke tro at vi hadde fått til denne reisa og at alt hadde vært så vellykket. Euforien varte et par dager, da kom hosten og snørret. Hosten har vært verst og jeg måtte utsette oppstart med cellegift i ei uke. Nå er jeg i gang. Ny sort. Denne gangen er det tabletter som skal tas i fem dager, så to dagers pause, nye fem dager med tabletter og så to uker fri. Om alt går greit, skal det gjentas. Jeg starta i går. Vet ikke hvor mye jeg merker og hvor mye som er "innbilt". I går var jeg slapp og på nippet av å være kvalm. I dag er jeg litt slapp, men vet at jeg skal til tannlegen. Så da må jeg ta meg sammen. Det er på en måte mer utrygt å ta cellegift hjemme. Skulle noe skje, så er jeg jo her, ikke på den trygge kreftpoliklinikken. De har tilbudt meg å ta medisinen der, men så feig kan jeg jo ikke være. Det er sikkert en vanesak som så mye annet. Det har i alle fall vært fint å ha kreftpoliklinikkens dyktige damer å henvende meg til om både hoste, blodprøver og redselen for det nye. Jeg er i alle fall i gang

03.10.2018

New York - here we come

Sommeren har vært humpete, men i løpet av august kom jeg meg igjen og 3.september var jeg tilbake på jobb. Det føltes nesten utrolig. Jeg liker jobben og syns det er flott å møte kolleger av mange slag. De får tempoet i tankene opp, i alle fall når jeg har hatt en skrekkelig langsom sommer.

Helene dro til New York i august som utvekslingsstudent. Helt fra vi fikk vite at hun skulle dit, har jeg sagt at jeg har lyst å besøke henne der. Men jeg har ikke helt hatt trua på at det ville gå. I slutten av august så det bedre ut, og da bestilte jeg reisa. Jeg har nesten ikke tort å glede meg, men nå, nå gjør jeg det. I dag reiser vi til Oslo og i mårra videre til NY. 

Datoen ble bestemt ut fra at jeg skulle skifte stenter 1.okt. Jeg pleier jo være ganske bra rett etter stentskifte. Så jeg kom til Bodø 1.oktober klar for å mekkes på til utlandsferd. Dessverre hadde de ikke anestesipersonell nok, så jeg fikk frokost og ventelisteplass på pasienthotellet. Heldigvis fikk jeg rom kl to om formiddagen og brukte ettermiddagen til å besøke min gode venninne. I går morges var det på han igjen. Jeg var nr 1 på lista, men det kom noe øyeblikkelig hjelp. Jeg kjente at det knøt seg i magen, men heldigvis ble ikke ventetiden så fryktelig lang. Alt gikk greit og jeg var heime i firetida. Nå har jeg nye stenter, magen full av sommerfugler og reiser om noen få timer. GLEDER MEG!

27.07.2018

Ny logistikkglipi

Mandag var jeg innkalt til Bodø til stentskifte. Jeg skulle møte opp kl 0830 til utredningspoliklinikk, deretter til dagkirurguen kl 0930, deretter innleggelse. Jeg spurte hvorfor det var slik, men ingen kunne svare. Det gikk greit på utredningspoliklinikken, jeg ble skrevet inn og møtte en turnuskandidat, på dagkirurguen ble jeg også skrevet inn og så satt til venting i deres blå, ekle stoler som er vonde å sitte i hvis man må sitte en stund. Og det måtte jeg. Etterhvert fikk jeg ligge i seng i stedet for. Klokka tikka og gikk, og jeg var fastende. Da blir jeg ikke akkurat i bedre humør utover dagen. I tretida ble jeg sendt opp til urologisk avdeling. Etterhvert kom en pleier inn og lurte på om jeg ville ha middag. Men jeg var jo fastende, var svaret mitt. Dama gikk ut og kom tilbake og sa at jeg ikke skulle faste lenger. Inngrepet var utsatt til neste dag. Jeg var ikke blid. Forklaringen jeg fikk var at det var for mange øyeblikkelig hjelp pasienter. Jeg sa hva jeg mente og vel så det. Slike overraskelser er ikke noe særlig å få på tom mage og fallende blodsukker. Neste dag ble inngrepet gjort, og i følge urologen var det fine forhold og de ville kalle meg inn om 4-5 uker. Hvis jeg fikk ny infeksjon, måtte jeg komme direkte tilbake. I tillegg fikk jeg målt magnesium, den var normal. Det er lenge siden sist, og jeg har hatt gode dager siden jeg kom heim tirsdag ettermiddag (nå er det fredag).

Norge har et godt helsevesen, men det norske helsevesenet har ikke god logistikk! God helg!

15.07.2018

Kald sommer - humpete helse

Dette er en kald og tåkete sommer. Jeg tåler det meste av vær, bare ikke tåke. Den legger seg mellom ørene og forstyrrer evnen til glede og lysten til å gjøre det lille jeg fortsatt kan. I dag er jeg i alle fall hjemme og var med på tåkete morgenbad. 11 grader er det blitt i havet, og det kjentes deilig!

Siste uke har vært humpete. Sist søndag følte jeg meg riktig bra og fornøyd fra morgenen av. Men mens jeg satt og drakk kaffe og spiste kanelsnurrer sammen med gode venner, fikk jeg vondt, smertestillende hjalp ikke, og om kvelden la jeg meg inn på sykehuset. Takk og pris har jeg åpen retur, og de tar alltid godt imot meg. Jeg var redd for ny stenttrøbbel, og det var det. Tirsdag ble jeg sendt til Bodø, stentene ble skiftet på ettermiddagen, og vips var smerten borte. Tilbake til lokalsykehuset dagen etter for å følge opp med intravenøs antibiotikabehandling. Oppi alle andre ting ble magnesiuminfusjonen ikke gjennomført, og plutselig var den alt for lav, så denne uka har vært prega av sykehus og infusjoner av både antibiotika og magnesium og noen små besøk heime.

En av formiddagene dro Nils og jeg ut for å spise lunsj sammen. Det gjorde vi på Kaikanten på Ure, et sted som absolutt kan anbefales. Vi kjørte fra Gravdal med litt tåke og kald vind til sol og nesten ingen vind på et nydelig lite serveringssted. Anbefales!

Siden så mye har gått på tverke denne sommeren, bestemte jeg meg for at jeg kun skulle satse på en konsert under LINK i år. Det ble konserten i Stamsund kirke der Andsnes spilte Sibelius så utrolig vakkert. Eir Inderhaug sang og resiterte fra Haugtussa, akkopagnert av Ah Ruem Ahn, flott. Litt beskjemmet kom jeg på at jeg aldri har lest noe av Garborg og at jeg ikke kjente til mer om Haugtussa enn tittelen. En fin måte å bli minnet på at mye av vår klassiske litteratur er vel verd å nærme seg. Konserten ble avsluttet med pianistene Yulianna Andelva, Bertrand Chamayuo og Lise de la Salle og var viet Rachmaninov. De løftet nærmest taket av kirka med en utrolig og fantastisk intensitet. Vi er heldige her som får verdens beste artister på besøk. Jeg er takknemlig til alle som gjør det mulig og utrolig glad for at helsa holdt til den ene konserten jeg satsa på.

I morgen skal jeg ha ny magnesiuminfusjon (sannsynligvis). I løpet av uka skal jeg til Bodø for å skifte stenter. Et forsøk på å gjøre det på et tidspunkt der urinlederne ikke er infiserte for å se om det går litt bedre da. I tillegg sier Yr at været skal bli bedre, så jeg ser fram til denne uka med bare litt forbehold.

23.06.2018

Magnesiummangel, urosepsis og hårtap

Jeg har ikke skrevet blogg på lang tid. Helt siden slutten av februar har jeg hatt greie dager, ny cellegift fra april har også gått høvelig greit, i alle fall fram til et stykke ut i mai. Når det går greit, når den ene dagen ligner den neste, og jeg er fornøyd med livet, ja da blir det ikke blogging, da er jeg i det som for meg er en slags normal livssituasjon.

Men mot slutten av mai, kom slappheten av cellegifta og jeg klarte ikke lenger å være på jobb. Ja, det er alltid et tungt skritt å be om sykemelding, men heldigvis er det en mulighet og en rettighet. Slappheten tiltok, magnesiumverdivene falt til tross for økt inntak, og torsdag 7.6. jeg ble lagt inn på sykehuset for å få 24 timers infusjon. Et par timer før infusjonen var avslutta, ble jeg sjuk. Jeg kasta opp, var kvalm og fikk etter hvert et fryktelig frostanfall. Det viste seg å være urosepsis (blodforgiftning med utgangspunkt i urinveiene) i utvikling. Ambulansefly ble bestilt og jeg ble flytta fra kirurgen til intensiv. Kirurg Torstein Wadseth(?) var fantastisk i sin omsorg. Han forsikra meg om at han kunne skifte stentene mine, men at han helst ville at jeg skulle inn på spesialavdeling i Bodø. Han gjorde virkelig at jeg følte meg trygg og ivaretatt hele tiden.

Jeg forsto ikke selv hvor sjuk jeg var, blodtrykket ble stadig lavere. Under overfarten i ambulanseflyet 9.6. var det nede i 50/35 på laveste måling. Selvsagt måtte jeg gjennom mottagelsen i Bodø, etterhvert bestemte de seg for at jeg skulle legges rett inn på intensiv. Røntgenlegen kom og gjorde ultralyd der, det var betydelig hydronefrose (væske i nyrebekkenet) på høyre side. Deretter ble jeg raskt tatt inn til operasjonsavdelinga og stentene ble skifta. Kirurgen fortalte at begge var helt tette. Deretter ble jeg liggende på intensiv i fire dager fram til 13.6. før jeg ble overført vanlig avdeling. Jeg fikk masse væske, med eller uten magnesium. Slappheten avtok noe. Etter et døgn der, ble jeg sendt hjem. Jeg har vært fryktelig slapp, klarer å flytte meg fra sofa til sofa og har sett mer fotball disse dagene enn jeg har gjort noen gang før i mitt liv. For to dager siden var antibiotikakuren avsluttet, og jeg føler meg i bedring. Takk og pris! 

Samme dag som kuren ble avslutta fikk jeg telefon fra kreftlegen. Jeg var til CT kontroll 18.6. etter ferdig cellegiftkur. Endelig gode nyheter. Intet nytt tilkommet, noe mindre tetthet i lungemetastasene. I det hele tatt gode nyheter. For meg var de veldig gode. Jeg har vært redd for at det var kreften som var i framvekst og bidro til slapphet og sykdom. Men dr. Magnar sa at nå var kreftsykdommen under kontroll og at jeg ikke skal ha noe behandling for den de neste tre månedene. Det var musikk i mine ører. Det hjelper godt på det psykiske etter den tøffe runden jeg har vært gjennom. Jeg har satt opp ferie i juli, den blir muligens omgjort til sykemelding, for jeg er langt fra noe arbeidsmenneske enda. Framover skal jeg ha magnesiuminfusjoner hver femte natt i åtte uker. 

Lav magnesium er ganske uvanlig. Det er en kjent bivirkning av Vectibix som er den ene cellegifta jeg har fått. Men jeg har fått ekstremt lave verdier, noe som ikke er bra for kroppen og som gjør meg slapp og fører til en del oppkast. Hvorfor jeg rammes slik av dette, vet vi ikke, men nå har flere leger sett på dette og tilstanden følges opp. Igjen må jeg bare si at vi har et fantastisk helsevesen der mange enkeltmennesker strekker seg lengre enn i alle fall jeg forventer.

I tillegg til lav magnesium, har jeg mista mye hår denne gangen, faktisk så mye at jeg syntes at fjonene som var igjen, bare ble i veien. I går klipte Helene bort resten. Nå er skallen nokså bar. Rart å se meg i speilet, men helt greit. Jeg går sommeren i møte med ny kroppsdel som skal beskyttes mot sola. Foreløpig har det ikke vært et problem. Det er St.Hansaften i dag. Den feires som vanlig i fjæra. Gleder meg til bål og venner!

Kronisk sykdom og godt liv

Nå har jeg fått flere kommentarer på at det er lenge siden jeg har skrevet noe på bloggen. Det har sin gode grunn. Jeg har hatt ganske så gode dager i hele 2018! Og når jeg har gode dager, glemmer jeg at jeg har venner og kjenninger som holder seg oppdatert her på bloggen.

Jeg var til kontroll i starten av januar og da var resultatet slik: Ikke noe nytilkommet, metastasene i lungene er redusert både i størrelse og tetthet. Rådet var at jeg burde ha en ny kur med immunterapi snart.Vi utsatte det til starten av februar for å gi huden litt mer tid til å komme seg, og det er oppnådd. Så i dag har jeg fått andre dose, og jeg skal ha to til. Huden tørker inn igjen, men foreløpig er det til å leve med. Noe slapphet følger, i tillegg til at jeg til stadighet må behandles for urinveisinfeksjoner og blir litt kvalm av tablettene.

Neste helsemessige hendelse var sykehuset i Bodø, jeg ble innkalt for å fjerne nefrostomien og få lagt inn ny stent i høyre urinleder. Dette var en planlagt innleggelse, og da går jo gjerne ting greiere enn ved de akutte innleggelsene. Jeg ble innkalt til innskriving 30.1. og inngrep 31.1. De tilbød overnatting på pasienthotellet, men jeg benytta anledningen til å besøke min gode venninne. Det er alltid lettere å kombinere hyggelige og litt mindre hyggelige hendelser. Og slik ble det. Kjempehyggelg venninnebesøk og helt greit sykehusopphold. Og det er deilig å slippe den ekstra posen og være tilbake til der jeg ikke trenger hjelp til å skifte og ekstra plastikk for å dusje.

Ut over dette har jeg altså vært på jobb. Jeg har litt mer energi og litt bedre matlyst, jeg gleder meg over begge deler. Jeg har tenkt mye på at jeg faktisk har levd snart sju år med denne diagnosen, jeg vet ikke hva som skal til for at noe er en kronisk sykdom, men det er det jeg har. Jeg blir neppe fryktelig gammel, men jeg er allerede blitt eldre enn det noen av mine foreldre ble.

Fortsatt lever jeg med samme motto som før. Sykdommen er donert til helsevesenet og jeg har tillit til at de gjør det som er best for meg. Så er det opp til meg å skape innhold i livet mitt slik at det blir så godt som mulig. 

Godt nytt år!

Vii skriver 2018. Jeg er dypt takknemlig for at jeg faktisk fortsatt lever og kan se for meg ei stund til.

Før jul hadde jeg noen fine dager og var litt innom jobben. 19.12. fikk jeg imunterapi igjen, og et par dager etterpå kom kvalmen og magesmertene tilbake. De har variert i intensitet, men har vært der hele tida. Derfor fant vi det best å avlyse vår faste julefrokost 2.juledag. Vi har hatt denne tradisjonen fra -70-tallet, så det kjentes merkelig ut, men slik det så ut rett før jul, fant vi det best å fjerne stresset om at her må man være frisk. Så slik ble det. Vi hadde nok klart å gjennomføre slik formen var da dagen opprant, og det var rart å ha tomt hus denne dagen.

Helene og hennes venninne kom heim lillejulaften og var her til 29., det var hyggelig meg unge stemmer og ung latter i huset igjen. Sierra er amerikansk og hadde ikke vært i Norge før, og hun fikk med seg det aller beste Lofoten har å by på. Jeg kan ikke huske at vi har hatt så fint julevær noen gang, i tillegg til strålende nordlys hver kveld. Artig å vise fram det beste noen ganger særlig til noen som setter tydelig pris på det.

I romjula fikk jeg et fryktelig utbrudd av rosasea i ansiktet. Jeg var varm, huden var irritert, rød og hoven. Dette er bivirkning til imunterapien, det var kjempeubehagelig. Jeg har tatt tetracyklin for å forebygge dette og måtte øke dosen til behandlingsnivå. Heldigvis snudde plagene, selv om huden i ansiktet er fryktelig tørr. 

Ellers har jeg, som ikke kan spillet, fulgt nøye med på VM i sjakk. Det krevde akkurat så mange krefter som jeg har. Imponert over hvor dyktige NRK har vært i å lage sending av dette spillet.

Nyttårsaften tilbrakte vi med venner. Jeg elsker fyrverkeri og fikk absolutt min dose. Katta satt skremt i en krok da vi kom heim, men etter ei natt i senga mellom oss var han helt i orden igjen.

I mårra skal jeg på jobb igjen og gleder meg til det. Torsdag er det ny CT og svar fra Tromsø uka deretter, antar jeg. Er spent på resultatet.

Jeg ønsker alle som leser dette riktig godt nytt år!

Stigende formkurve

Jeg har kommet meg litt i det siste. Etter forrige ukes cellegiftbehandling, har jeg stadig følt meg litt bedre. Denne uka skulle jeg inn til ordinært stentskift. Det ble besluttet at stenten på venstre side - den som har fungert - skulle skiftes som planlagt, så skulle man forsøke å sette ny stent på høyre side. Dessverre mislyktes det, så jeg har fortsatt nefrostomi på den sida, og blir henvist til Bodø for å få lagt inn stent ovenfra.Jeg aner ikke hvordan dette skjer, så vi får se, jeg er sikker på at urologene kan mer om dette enn noen andre, så jeg følger deres råd.

Nå har jeg en cellegiftbehandling igjen før ny kontroll. Behandlinga skal skje den 19.12, så antar jeg at kontrollen blir på nyåret. Jeg håper nå på ei helsemessig fredelig jul og at den framgangen jeg har hatt de siste dagene varer. Det var fint å komme til mitt kjære lokalsykehus og kjenne på hvor mye bedre formen var nå enn da jeg var innlagt sist.

Fra mandag tenker jeg at jeg er tilbake i litt redusert jobb. Det gleder jeg meg til! 

Det blir visst aldri nok

Det blir visst aldri nok. Mandag var jeg tilbake på jobb, fikk gått gjennom post og følte meg glad og nyttig. Tirsdag fikk jeg cellegift, var så vidt innom jobben for å vitne i en rettssak, og så hjem til sofaen. Nå får jeg bare et stoff og det er en form for immunterapi, så jeg blir ikke så hardt utslått av den vanligvis, denne gangen var det annerledes. Jeg hadde vondt i magen, etterhvert kjempevondt i magen og måtte dra tilbake til sykehuset. Takk og pris for åpen retur, det er en stor trygghet i denne ordningen for meg og for flere andre også! Jeg ble smertelindret og fikk som vanlig utrolig god omsorg. En svensk kirurg fuglte meg nøye opp, først mente han at smertene sannsynligvis kom fra cellegifta, onsdag fikk han tatt ny CT. Det viste seg at stenten på høyre side hadde løsna og lå helt feil slik at høyre nyre var påvirket igjen. Torsdag tok de meg inn på operasjonsstua, men dessverre denne gangen gikk det dårlig og det var umulig å få på plass ny stent. Jeg fikk vite dette så snart jeg var våken og fikk også vite at det var bestilt ambulansefly til Bodø fordi kirurgen vurderte at dette hastet. Det er litt skremmende når kirurger vurderer at noe haster, og det ikke er stort man kan gjøre annet en å prøve å holde kontroll på redselen. Dette er altså torsdag ettermiddag. Stormen Ylva er på tur fra øst opp gjennom Nordland. Beskjeden vi får er at ingen fly går. Fredag morgen går det fortsatt ingen fly, eller i alle fall kommer det ingen som skal hente meg. Når klokka nærmer seg 11 om formiddagen, sier jeg fra om at jeg sannsynligvis kan ta rutefly med følge hvis det haster så mye som kirurgen gir uttrykk for, og hvis det er slik at Bodø kommer til å gjøre noe denne dagen. Det siste blir bekreftet overfor meg, men kirurgen er skeptisk til rutefly. Etter vurderinger att og fra er det slik det blir. Nils følger, og vi er på sykehuset i Bodø i tretida. Vi er meldt til motagelsen og blir geleida inn på et rom der en sykepleier får den informasjonen som han trenger. Han vet ikke noe om hva som skal skje videre. Så er det vaktskifte. Ny sykepleier vet heller ingen ting om hva som skal skje videre. Men vi må være på dette rommet fram til legen har tid til å se meg. På spørsmål om det er turnuskandidaten som skal undersøke meg, bekreftes dette. Og så er vi der, i det lille rommet og venter. Jeg er redd og jeg blir stadig sintere. Det oppleves absurd å bli overført fra en avdeling til en annen i samme sykhus og samme klinikk for så å bli behandlet som om ingen har sett meg før. Jeg sier etterhvert fra om dette. Jeg er sint, men i allle fall ikke direkte uhøflig. Etter fire timer og en del parlamenteringer kommer kirurgisk primærvakt for å forklare meg at de ikke kommer til å gjøre noe denne dagen, og vi blir kjørt opp til kirurgisk sengepost. Det er lenge siden jeg har vært så sint. Lenge siden. Det er ikke behagelig å være så sint! Og jeg tror ikke det er sunt heller.

Det kirurgisk primærvakt fortalte etter å ha hatt kontakt med urolog, var at man ikke ville prøve på å legge inn ny stent, ureter var betent og trengte å få ro, men at man nå skulle legge inn et kateter gjennom huden og rett inn i nyrebekkenet. Jeg var fortsatt så sint at jeg ikke vet helt hva jeg fikk med meg, men jeg forsto i alle fall at det forelå bare et valg, vente til neste dag. Jeg fikk også beskjed om at de ville være klar til å ta meg kl 11.

Lørdagen kommer, og under over alle under, først får jeg beskjed om at inngrepet er skjøvet fram til kl 10, og da blir jeg faktisk hentet. Dette inngrepet gjøres av radiolog i lokalbedøvelse. Før inngrepet gir de "likegladsprøyte" - og aldri har vel en likegladsprøyte gjort noen så godt. En hyggelig svensk serbisk vikar var akkurat kommet, han gjorde det som skulle gjøres, og vips hadde jeg en pose til på kroppen. Akkurat da hadde jeg et vanlig urinkateter, min vanlige stomipose og denne nye. Jeg så for meg at nå trenger jeg et krinolineskjørt med kroker der alle posene kan henge. Godt at fantasien fortsatt virker. Og takk og pris virker den nye nefrostomien også. Sykehuset ville ha meg i alle fall et døgn pga infeksjonsfaren. Greit nok. Det er god pleie og omsorg der også.

Søndag kom, ingen tegn til infeksjon, tvert imot gikk blodprøvene mot normalverdier og jeg hadde ingen eller ubetydelig feber. Jeg fikk ganske tidlig beskjed om at jeg nok skulle reise hjem, men ingen kunne starte noen forberedelser til det før visitten, og visitten venta vi på, og venta og venta og gammel utålmodighet meldte seg igjen. Pasientreiser er stengt søndager, så vi bestilte billett selv (de ba oss om å gjøre det), og ved hjelp av en effektiv sykepleier kom vi oss ut av sykehuset kl to og rakk flyet kl tre. Jeg var glad jeg hadde følge denne gangen. Jeg hadde faktisk ikke klart å reise alene verken den ene eller den andre veien. Dessuten hadde jeg noen å dele ventestresset med. 

Mine planer om å komme tilbake til jobb denne uka, er skrinlagt. Nå har jeg ingen smerter, men jeg er slapp. Fryktelig slapp. Det blir ikke kommunestyremøte i mårra, hva det ellers ikke blir eller blir denne uka, aner jeg ikke. I alle fall er jeg heime nå, og håper at Nils sitt utmerkede stell, katta sin kjælenhet og noen små gjøremål får meg sånn høvelig på plass igjen.

Bedring

Sånn. Da prøver jeg meg med et innlegg igjen. Har vært mye småsjuk og giddalaus og ute av skrivemodus. Jeg ser at jeg skrev feil i siste innlegg om at det var noe nytilkommet i lever, det var det ikke. Det var de kjente lungemetastasene som hadde vokst litt. Så nå er det igang med antistoffterapi - det er det stoffet jeg har respondert godt på før, og nå som jeg ikke får det sammen med vanlig cellegift, blir ikke kuren så hard heller.

Det har vært mange dager med kvalme og oppkast og elendighet, men nå ser det ut som om tarmene har tenkt å oppføre seg som tarmer igjen. Da er plagen at jeg svatter mye om natta og må opp 3-4 ganger, sånn at søvnen blir avbrutt og jeg blir trøtt på dagen. Er fortsatt fullt sykemeldt, men tenker at jeg går tilbake 50% fra over helga og prøver det. Jeg kjeder meg når jeg ikke klarer å gjøre noe særlig, kanskje blir det bedre å være litt på jobb.

I går hadde jeg energi til å rydde sommerpottene inn fra trappa, nå står der en gul marguritt og en gul løvemuu og blomstrer som best de kan, ellers er alt inne. Det har tatt tid å orke å få dette gjort, det var en deilig følelse å gjøre detr. Så får kreftene for håpentlig vokse seg fram.

Takk og pris for lokalsykehuset

Sist jeg skrev, var jeg ganske optimistisk etter at ny stent var kommet på plass, og jeg var kommet tilbake heim. Det varte ikke lenge. Jeg følte meg etterhvert sjuk og kasta opp det meste av maten jeg spiste. Vekta raste synlig ned til gamle slankemål. Men det var jo ikke slik jeg hadde ønsket å nå den.

Etterhvert tok jeg kontakt med fastlegen, han tok prøver, og vi ble enige om at dette var en sykehussak, og jeg ble lagt inn mandag. Sjelden noen vits å være på sykehus i helga for ikke-akutte tilstander. Mandag morgen kjørte Nils meg til sykehuset. Jeg ble som vanlig tatt vel imot. Og her har jeg vært til i dag. Det er tatt CT som viser at tovlfingertarmen er noe utspilt og nok er forklaringen på oppkastproblemet. Metastasene i leveren har vokst siden forrige bilde. Nå skal jeg drikke mye og gjøre det som må til for at avføringen fungerer, og så blir det ny cellegift fra over helga.

Jeg plages mye av nattsvette, håper at cellegifta (som ikke er cellegift men antistoffet vectibix) som jeg har hatt god effekt av tidligere, vil bidra til at nettene blir tørre og rolige igjen. I dag kommer Nils og henter meg, så håper jeg på noen gode dager heime. 

Det har vært godt å være sykehuspasient denne gangen, jeg har følt meg sjuk og blitt tatt godt vare på både dag og natt. Men heime er aller best når man kan klare det - og nå skal vi altså prøve.

Overraskende sykehusopphold

Så ble det nytt sykehusopphold, aldeles overraskende. Mandag formiddag følte jeg meg i høvelig bra form og var til og med innom jobben en tur. Jeg var sliten da jeg kom tilbake heim, uten at det overraska meg. Men ut over dagen følte jeg meg utilpass. Jeg fikk tiltagende smerter, og da jeg gikk og la meg, var jeg ganske elendig. Jeg klarte ikke å få bukt med smertene og til slutt fant jeg det best å ringe til sykehuset der jeg jo har åpen retur. Jeg ble tatt vel i mot slik jeg alltid har blitt. Jeg fikk hjelp til smertelindring på natta og så CT tirsdag morgen. Det viste seg at stenten i høyre ureter hadde sklidd ned og blokkerte forbindelsen mellom nyre og blære. Heldigvis var det urolog på sykehuset den dagen, så jeg ble operert. Å våkne opp etter narkosen var deilig, kilden til den intense smerten var vekk. I går kom jeg hjem igjen. Jeg er litt satt tilbake i forhold til rekonvalesensen etter leveroperasjonen, så nå tenker jeg at jeg skal være hjemme ei uke til før jeg skal tilbake på jobb.

I dag er det regjeringsomrokkeringer. God underholdning for en gammel politiker. Gamle minner dukker opp samtidig som jeg føler meg aldeles bekvem med at det er andre som nå "driver med slikt", jeg skulle jo sant og si helst sett noen andre i de stolene som ble byttet i dag.

Sånn er det bare!

Leveren gror, tror jeg. Jeg har mindre vondt, men får av og til skrekkelige luftsmerter i magen, og innimellom må jeg kvitte meg med innholdet. Imens går jeg fra sofa til sofa, hører på radio og ser på TV. Eller jeg legger haugevis med kabaler. Da føles det som om jeg gjør noe, selv om det er bare tull. Jeg har ikke krefter til å gjøre ordentlige ting. Sånn er det bare. 

Borte bra, heime best

Disse dagene har jeg tenkt på tid. Hva er det å ha dårlig tid, å ha det travelt, å vente, å ha god tid. Når man venter, har man mye tid, men er den god eller dårlig? Når man venter får man tid som man ikke hadde forventet. Skal den da slås i hjel? Eller skal den feires? Jeg er helt sikker på at noen med langt bedre filosofiske evner og kunnskaper enn meg må ha tenkt og skrevet om dette. Jeg har i alle fall vunnet minst et døgn i tidslotteriet og sånn fått enda mer praktisk erfaring i å ha mer tid der jeg egentlig ikke skulle være enn jeg hadde fra før.

Mandag skulle jeg reise med ambulansefly fra Tromsø til Leknes og legges inn på Gravdal. Ambulanseflyene gir ikke mer presis hentetid enn at man skal kunne komme på 20 minutters varsel til en oppsamlingssentral på sykehuset. Man skal være klart fra kl åtte på avreisedagen. Fem over åtte var jeg så klar som jeg kunne være. Jeg var like klar kl åtte om kvelden, da fikk vi i alle fall beskjed om at de ikke fløy etter kl 16. Ja, ja. Om jeg ligger alene på firemannsrom i Tromsø eller på et litt mindre rom på Gravdal, spiller liten rolle. I alle fall når det bare er for et døgn. Begrunnelsen for at flyet ikke kom, var at det var for mye vind til at det kunne lande på Leknes. Neste dag kom. Jeg var like klar. Det var fortsatt vind. Et stykke ut på dagen bestemte jeg sammen med kontaktsykepleier at dette ble for mye, og at vi heller skulle prøve å få plass på direktefly Tromsø Leknes. Det fikk jeg. Slitsomt, men deilig å komme heim. Nils henta meg på flyplassen og hadde kjøpt inn røde roser, rød vin og god ost. Jeg var vanvittig sliten etter turen, men vi hadde bestemt at vi skulle prøve å dra rett heim, hvis det ikke gikk, fikk vi heller komme oss til Gravdal.

Jeg forstår ikke hvorfor det er så umulig å få beskjed om når ambulanseflyene skal komme og gå. Jeg forstår heller ikke om det er sånn at de har andre vindkrav enn andre fly, de andre flyene gikk både mandag og tirsdag. Det jeg virkelig forstår er at det er uhyre viktig at vi har eget sykehus i Lofoten.

Dessuten forstår jeg at det er deilig å være heime, men det er jo ikke noen overraskelse.

Kreftfri lever

Søndag kveld på UNN. Det er ganske stille i korridorene og i alle fall stille på rommet. Vi er to damer som ligger på et firemannsrom. Begge er vi ganske rolige av oss. Vi kom hit onsdag ettermiddag og ble lagt inn på pasienthotellet. Jeg var innom avdelinga for å gå gjennom målinger og journalopptak, så møtte Nils og Jeg dr. Kjeve sammen. Han har fulgt meg siden første gang jeg var har i 2011. Lenge før kontaktlegeordninga ble innført har han vært min kontaktlege, han er den som har brakt nyheter av alle slag, og gjort det på en sånn måte at jeg alltid har følt meg trygg og ivaretatt. Nå er det dr. Johansen på kreftavdelinga som er min kontaktlege, han har også vært en trofast og trygghetsgivende lege. Men nå er jeg jo i kirurgien igjen og det er dr. Kjeve også.  

Torsdag morgen ble jeg lagt i seng her på gastrokirurgen og så kjørt ned til operasjonsstua kl halv åtte. Jeg lå og venta ganske lenge, jeg var ikke redd eller nervøs lenger, jeg bare lå der og tenkte på hvor skjelden jeg befinner meg i en situasjon der jeg ikke kan finne på å gjøre noe mens jeg venter, mobilen skulle jo slett ikke være med og jeg hadde ikke boka mi med heller. Men mens jeg lå der, kom den kirurgen som opererte karene mine i 2011, og han som dr. Kjeve nå har snakket med om det kan være mulig å operere metastasene i lungene. Dette er forløpig på tenkestadiet, denne operasjonen skal først være ferdig. Og nå er den snart det. Selve inngrepet gikk bra, jeg blødde litt mer enn de hadde tenkt at jeg skulle gjøre, ellers gikk alt greit. Første natta var god og smertefri, men andre natta hadde jeg mye smerter. Det gav seg på morgene etter at jeg hadde fått smertestillende, men utpå ettermiddagen datt epiduralkateteret ut, så da ble det en ny runde med smerter før morfinen begynte å virke. Heldigvis ble den natta god.

Nils var jo med meg hit. Jeg er redd når jeg våkner opp etter operasjonen, og da er han det absolutt beste midlet mot alt, det være seg angst eller smerter eller hva som kan dukke opp i et hode som sitter fast på en nyoperert kropp. Jeg er virkelig heldig som har en så omsorgsfull mann. Han reiste i går morgest, med min  velsignelse for å delta i Scotts 70-årsfeiring. Skulle ønske jeg hadde vært der, men man får ikke alt med seg. Jeg har i alle fall fått vite at det ble ei flott feiring.

Jeg har skrytt av legene mine, men her er sannelig flere å skryte av. Mange av sykepleierne er de samme som var her før og som har hjulpet meg med alle mulige ting fra dusjing, til spising, til gode samtaler, i det hele tatt til å holde ut å være på et sykehus langt heimefra. De har gitt meget god omsorg over flere år, noen nye er kommet til, og de er jammen supre de også. Vi har et utmerket offfentlig helsevesen i Norge, et helsevesen som alle som trenger det får nyte godt av. Jeg håper det fortsetter å være sånn!

Det er bestilt pasientfly til meg i mårra, slik at jeg skal ligge på Gravdal de siste dagene av sykehusoppholdet. Det er meldt rikelig med vind, men forhåpentlig blir det ikke like ille som sist. Jeg er glad jeg ikke skal reise med rutefly, det er styrete med bagasje og yttertøy og all slags greier. Vi får se om det blir sånn, man kan aldri vite. Det jeg vet er at leveren er kreftfri og at noen skal tenke litt på om det kan gjøres noe med lungene.

Travle, gode dager

Endelig heime etter ferie etterfulgt av meget travle dager. I forrige uke var jeg i fly fem av ukas sju dager og denne uka var det to dagers ledersamling i Henningsvær og så en normal arbeidsdag i dag. Det føles nesten som mitt gamle liv, men utført med betydelig færre krefter.

Jeg dro rett fra København til Tromsø, det vil si jeg mellomlanda i Oslo,noe som gav en del styr med en koffert som etterhvert reiste på egenhånd med alt trælet det medfører, men jeg kom meg dit jeg skulle, og kofferten kom etterhvert heim.

I Tromsø starta oppholdet på Pasienthotellet, verden er så viselig innretta at jeg måtte møte til MR lever  kl ni om morgenen, og tidligste fly fra Bodø lander kl ni, så derfor fikk jeg ei overnatting, den neste fikk jeg fordi jeg også måtte ha MR bekken. To så lange undersøkelser bør ikke gjøres samme dag. Det er jeg enig i. MR undersøkelse gir gode bilder og er viktig, men det er lenge å ligge stille i lyder som får en til å tro at en befinner seg på et mekanisk verksted. Etter første undersøkelse møtte jeg kirurgen. Dr. Mortensen var den første som opererte meg, i mellomtiden er han blitt spesialist og han er en trivelig mann å ha med å gjøre. Han tegna og forklarte at dette var en grei operasjon. De vil ta ca 10% av levervevet, noe som nok er helt greit. Så skal jeg gro sammen og for håpentligvis klare meg med litt mindre kjemoterapi. Jeg er fortsatt utrolig glad for at de fortsatt vil behandle meg kirurgisk! Og nå har jeg fått datoen, jeg skal opereres den 27.9. Nils følger meg oppover, vi tar bilen på hurtigruta og så kjører han heim når jeg har kommet meg litt. Sist fredag fikk jeg svar på bekkenundersøkelsen. "Normale forhold", skrev dr. Johansen på SMS, jeg er utrolig glad og takknemlig for alt det positive som har vært nå.

Og det har vært ei fin ferieuke med kulltreff og danmarkstur, ei helg hos familien i Trondheim, i det hele tatt, livet smiler og er travelt. I mårra skal jeg delta i valgkampen og gleder meg til det. Jeg håper vi får ny regjering!!!

Livet smiler

Jeg er ikke kommet helt i gang med å skrive ofte, men nå må jeg skrive. For en uke siden - mens jeg var på tur til Vesterålen for å få med meg sommerens hyttetur - kom telefonen fra UNN med svar på kontrollen etter sommerens behandling. Gode nyheter! Metastasene, både i lunge og lever var blitt mindre. Ikke noe nytt tilkommet. Bildene var gransket og drøftet med gastrokirurgene, og de hadde entusiastisk foreslått at levermetastasen burde fjernes kirurgisk. Tenk det! Noen tenker at det fortsatt er mulig å stikke kniven i meg. Jeg ble betydelig brattere i ryggen og følte meg straks mye friskere.  Tenk for en start på en tur jeg allerede gleda meg til.

I går ringte de fra gastrokirurgen for å gi meg time på utredningspoliklinikken neste uke. Det er den uka denne sommeren jeg har tenkt å feriere utenfor Lofoten, så vi ble enige om å utsette det en uke. Det er mulig å passe inn i planene mine. Litt flyendringer, men det skal nok gå bra.

Man kan jo ellers fortsatt ha problemer, etter ei uke med tannpine, fikk jeg trekt visdomsjekselen i høyre nedkjeve i dag. Jeg ble litt slapp og fikk ikke spise avskjedsmiddag med Nils som drar på ferie i dag, men det får vi vel tatt igjen, og ei kjerring uten tannpine er helt sikkert bedre enn ei med.

Ikke alt er problemer. I helga var jeg på Reine og feira 50-årsubileum for 1967-konfirmantene i Moskenes. Utrolig artig å se så mange gamle venner igjen. Livene hadde fart med oss på forskjellig vis, likevel er vi jo de samme. Mange fortalte om hvordan barnebarna hadde en oppfatning av at vi vokste opp i steinalderen, men vi var enige om at vi hadde en flott og fri oppvekst. Da jeg fikk invitasjonen for lenge siden, lurte jeg på om jeg ville leve lenge nok til å være med. Det fikk jeg og er takknemlig for det. Kommende helg skal jeg feire at det er 35 år siden jeg ble lege. Med gode nyheter, en fantastisk hyttetur i Vesterålen og to jubileer, betyr tapet av en visdomsjeksel null og niks. Jeg er glad og fornøyd!

Tre måneders oppsummering

I april røyk macen min. Sånt er vanskelig å tåle, selv om det kom en ny i huset samme måned, har jeg måttet venne meg til den nye. Og jeg tror det er alderen, den digitale verdenen er liksom ikke helt min. Heldigvis møter jeg jo analoge mennesker også, og nå har flere spurt etter bloggen, eller sagt at nå mp de spørre meg hvordan det går, eller de forteller at de har hatt tanker om at det har gått riktig ikke. Så her er jeg, tilbake på bloggen. Et stort sommerhei til alle dere som leser den.

Det passer seg vel med et lite helseresyme. I vinter sa jeg farvel til NAV og begynte å arbeide 75%. Det har holdt. Nå har jeg sykepengerettigheter igjen. Det er jeg fornøyd med. Dessuten likte jeg ikke alle kortene som stadig skulle sendes, og som jeg ofte glemte å få av gårde. Jeg likte heller ikke å måtte søke om å få forlate landet så lenge søknadsbehandlingstiden var seks uker, og jeg stort sett trenger betydelig kortere tid fra jeg bestemmer meg til jeg reiser. Jeg har hatt en hyggelig saksbehandler, og er godt fornøyd med den servicen jeg personlig har fått, men det er bedre å være uavhengig. 

Jeg har altså vært i arbeid, men har vært plaga med urinveiene hele våren, infeksjoner, antibiotika, stentskifter har det vært mye av,  så det ble ikke noen vårferie i behandlingsfrien jeg hadde.

I slutten av mai var jeg til kontroll igjen. Metastasene i lunger og lever hadde økt i størrelse, så jeg trengte å få ny behandling, samme kuren som sist, jeg husker ikke hva den heter, men det er en slags imunterapi sammen med cellegift, slik jeg har forstått det. Verste bivirkning sist var at huden ble forferdelig tørr og jeg smurte og smurte, i tillegg til at magnesiumverdiene ble fryktelig lave, noe som gav oppkast og kramper. Jeg mista litt hår, men har fortsatt egen frisyre som min fantastiske frisør ordna til det aller beste. I tillegg fikk jeg misunnelsesverdig lange øyevipper, de nesten skrapa innsida av brilleglassene. Det var utrolig å se, men nå er de tilbake til vanlig lengde.  Denne gangen har jeg hatt mindre tørr hud på kroppen, men ansiktet haren del tørre partier, noe som er mer plagsomt. Om det har noe med sommer og sol og hva man utsetter seg for, vet jeg ikke. Jeg spiser selvsagt magnesium, det har også sine sider. Tarmene fungerer helt i overkant. Nå er kuren gjennomført, 1.august skal jeg i CT, så får jeg vel beskjed fra Tromsø om hvordan det har gått.

Sommeren har vært flott. Ganske lenge med kalde og våte dager, men med masse hyggelig besøk. Og så for to uker slo det til med det aller beste av lofotsommer og derav følgende hageliv. Helene har vært heime hele sommeren og vi har også vår grandniese Jenny på besøk. Ingen ting er som å ha ung energi i huset. Vi har hatt og har det utrolig trivelig, selv om min energi har holdt seg langt unna toppunktet. Men det er utrolig å tenke på at det i juni var seks år siden jeg fikk diagnosen og at det 21.juli var seks år siden første operasjon. Tenk for et fantastisk helsevesen jeg har fått møte og alt de har gjort for å holde meg så godt i live som mulig.

Plagsomme urinveier

Så har det gått litt tid igjen. Jeg dro til Bodø 26.3. Skulle møte neste dag kl 0700. Heldigvis fikk jeg reise dagen før, hadde Pasientreiser insistert på morgenflyet som går fra Leknes 0610, hadde jeg ikke kommet fram, det flyet ble innstilt.

Jeg møtte opp og ble tatt vel imot og var på operasjonsstua like før klokka 8. Da jeg våkna igjen, følte jeg meg ikke så bra. Vanligvis etter stentskifte og propofolanestesi er jeg kvikk, ganske rask og sulten. Nå følte jeg meg pusken. Jeg var ikke før kommet tilbake til Dagkirurgen, før urologen kom og henta meg og kjørte meg inn på et kontor. Han fortalte at de hadde plagdes og han lurte på om han burde legge meg inn. Mens han snakka ble jeg blek og kaldsvettende og kasta opp. Da var han ikke lenger i tvil, så jeg ble lagt inn på urologen og ble der et døgn. Jeg hadde vondt, særlig på venstre side. Legen som skrev meg ut sa at noen fikk slike smerter når de fikk stent, og disse smertene kunne vedvare, men de kunne også forsvinne når infeksjonen var over. Jeg skulle fortsette med antibiotika i en uke. Da uka var omme, hadde jeg fortsatt smerter og fortsatt infeksjon. Jeg ringte til urologen som fortalte at dyrkningssvarene på urinprøven de hadde tatt viste to ulike bakterier som trengte hver sin type antibiotika. Jeg hadde fått tilstrekkelig av den ene og han sendte resept på den andre, så i løpet av denne uka bør jeg bli bakteriefri. Men jeg har fortsatt infeksjon og denne antibiotikaen blir jeg slapp og kvalm av, og sånn går nu dagan.

Jeg har jo god trening i å være halvsjuk, så jeg har vært en tur i Oslo og feira min gamle venns 60-årsdag, jeg har vært på jobb og jeg har møtt venner både her og der. Onsdag til uka skal en venninne og jeg feire våre to 65årsdager, 130 år er slett ikke verst. Det er litt skummelt å utfordre skjebnen og feire før selve dagen er der. Men som min datter sa: Skulle det gå så galt, så har du i alle fall fått feira. Til da bør i alle fall antibiotikaen har gjort jobben sin!

Ny stent, ny sykehustur

Jeg forbereder meg til ny sykehustur. Det er besluttet at jeg skal ha stent fra venstre nyre og til blæra også, da skal jeg forhåpentligvis bli mindre plaga med infeksjoner, og kanskje holder nyrene ut litt lenger.

Tirsdag ringte de fra sykehuset i Bodø og jeg fikk velge mellom fredag og mandag for å komme å få satt inn ny stent. Jeg er tilbake på jobb og fredag var bortbestilt, så det ble mandag kl 7. Nå har jeg fått flybillett i kveld og overnatting på pasienthotellet til i morgen. Så er det dagkirurgen kl 7, ny stent og for håpentlig rett heim i mårra ettermiddag. Jeg har fått flybillett heim også fordi det ikke går hurtigrute. Egentlig hadde jeg ikke krav på overnatting, men da jeg ringte for å be om det, fullpakka av argumenter om gamle damer og syke damer og alt jeg kunne komme på, var svaret ja uten at jeg måtte bruke et eneste argument. Så nå er alt klarert, jeg skal snart pakke og så drar jeg.

Ute er det sterk vind, men heldigvis har ikke jeg ansvaret for sivil luftfart, så jeg reiser hvis flyene går. Det er det eneste prinsippet som virker for oss med ulike grader av flyskrekk og postadresse Lofoten.

Syehus - UVI -sykeboble

I går kom jeg heim fra sykehuset etter å ha vært der siden søndag. Fikk en  ekkel urinveisinfeksjon, kasta opp så det holdt og brukte min "åpne retur", noe som betyr at jeg kan ringe rett til sykehuset og legge meg selv inn. Jeg ble som vanlig tatt vel imot og er glad som alltid for at vi fortsatt har et vel fungerende lokalsykehus. Der ble jeg væska opp og antibiotikabehandlet. Først i går syntes jeg formen var så pass at jeg orka å dra heim. Hit er det også alltid godt å komme. Jeg fortsetter med antibiotika fire ganger daglig (06 - 12 -18 - 24) og er henvist til urologen for å vurdere om jeg bør ha stent i venstre ureter også siden det har vært flere ekle infeksjoner i det siste og siden venstre nyrebekken også er noe utvidet nå. Vi får se hva de sier.

Det skjer noe merkelig når jeg legges inn på sykehus. Da går jeg inn i sykebobla, jeg forholder meg ikke til noe eller noen. Jobben ringer meg, venner tekster og ringer og de får svar, men ellers isolerer jeg meg og er bare syk. Heldigvis går det over, nå er jeg ute av bobla igjen og tror at jeg kan klare å dra på jobb mandag, i alle fall noen timer.

Alle tiders fredag

Fredag kom telefonen jeg venta på mens jeg satt med munnen full av sjokoladekake. Jeg fikk tygd meg ferdig og ringt tilbake til dr.Magnar. Jeg hadde tatt CT og blodprøver tidligere i uka og nå skulle resultatet komme. Det er spennende, jeg må forberede meg på det beste og det verste. Det var umulig inne på kafe, så jeg ringte fra bilen. "Ingen forandring på bildene," sa han. " "?"sa jeg. "Det er jo bra,"sa han. "Ja, det er jo det," sa jeg. Videre fortalte han at blodprøven (CEA) fortsatt var normal. Oversatt til mitt tankespråk: Kreften ligger rolig. "Jeg foreslår at du nå får 2,5 mnd behandlingsfri og så ny kontroll," sa han videre. Jeg vet ikke helt hva jeg sa, men jeg ble glad! For jeg trenger behandlingsfri. Huden må få hvile, jeg må få bygge meg opp, og jeg kan tenke på ferie, vi får se hva det blir til.

 

Og så en liten melding til den hyggelige kollegaen fra Oslo jeg møtte på kurs i Bergen. Kan du sende en melding til meg, jeg vil så gjerne ha kontakt.

 

Lav magnesium

Det har skjedd så mye de siste par ukene, at jeg har ikke rukket å skrive.  Jeg reiste til Bergen 6.2., kombinert kurs og datterbesøk. Kurset var godt og Helene og jeg hadde det fint sammen. Jeg kom hjem den 7. , ble henta på flyplassen og rett til middag hos Sidsel. Nydelig lutefisk, men jeg var for sliten og kom meg heim og var i seng kl halv ni. Både lørdag og søndag var vi invitert til god mat, men jeg var fortsatt litt ute av lage og måtte raskt heim igjen. Var på jobb som vanlig mandag og tirsdag og onsdag reiste jeg til Bodø for å delta på konferanse om pasientsikkerhet. Det var kjempeinteressant. Men på kvelden ble jeg syk. Forlot festmiddagen under forretten, kasta opp og fikk frostanfall. Huff. I stedet for fint hotellrom ble det legevakt og innleggelse. Urinveisinfeksjon. Som tilfeldig funn kom fram at jeg hadde fryktelig lav magnesium, den var så lav at de kom løpende med hjerteovervåkningsutstyr før de kontrollmålte. Og like bra var det for kontrollen var enda lavere. Så der lå jeg med telemetri og 24-timers magnesiuminfusjon i tillegg til intravenøs antibiotika. Jeg ble der til mandag, om morgenen skifta de stenten og jeg ble skrevet ut. Da var formen bedre enn på lenge, så infeksjonen har nok herja med meg i god tur før bodøturen.

Det som slår meg er hvor utrolig godt jeg blir tatt imot og behandla uansett hvor i helsevesenet jeg kommer. Jeg er virkelig taknemlig for det.

Men magnesium? Jeg kan lite om det. Kreftlegen sa at han ikke hadde sett det hos noen fø, men at det er bivirkning på et av de medikamentene som inngår i kuren. Det som skjer med meg,er kramper i hender og legger. Fryktelig ubehagelig. På sykehuset var de redd for ledningsforstyrrelser i hjertet, men heldigvis, det har jeg ikke hatt.

Ørn, måser og bivirkninger

Tredje runde med immunterapi og cellegift ble gjennomført torsdag. Denne gangen tålte jeg kuren dårligere; kvalme, slapphet og oppkast var prisen denne gangen. I går kveld skulle vi på 60-årsdag, noe jeg hadde gleda meg til. De som kjenner meg vet at jeg ikke gjerne står over en fest, men denne gangen ble det sofa heime på meg. Synd. Heldigvis er jeg bedre i dag. Det er viktig fordi jeg skal til Bergen i mårra og den turen vil jeg gjerne ha med meg. Jeg skal på kurs, noe jeg ikke har gjort på lang tid. Jeg skal lære om å vurdere voldsrisiko og tror det skal bli interessant. I tillegg skal jeg besøke Helene, noe jeg er sikker på blir hyggelig.

Den mørkeste delen av vinteren er over. Sola har skint i timesvis, mange folk er ute og spaserer. Måsene gir optimistiske lyder fra seg og ørna leker i fjellsida. Nå bare gleder jeg meg til første skreimåltid. Håper bare kroppen holder sånn nogen lunde.

Vinter med cellegift

I går ble cellegift og immunterapidose nr to mottatt. Jeg blir ganske giftfylt av dette og orker ikke mye. Drosje heim og resten av dagen fordelt på to forskjellige sofaer. Jeg vet at dagen jeg får gift er sånn. Det man kan glede seg over er at jeg får behandling som virker, jeg får fantastisk god omsorg på sykehuset og da er min innsats å holde ut. Og det gjør jeg.

Jeg er lei av drittvær, når har Nils og jeg bestemt oss for å gå på instituttet og trene to ganger i uka og fortsette å gå tur når forholdene tillater det. Jeg bader de fleste morgenene, men snykov, glatte veier og stadig skifte mellom mildvær og frost sliter på humøret.

Da skal jeg glede meg over gode venner, god mat og litt god vin. God helg!

06.01.2017

Første omgang av ny kur ble gjennomført i går. I dag er jeg litt kvalm og litt slapp. Men jeg tåler kuren greit.

Det stormer utafor huset, og den fine snøen som har ligget noen få dager får juling. Vi fyrer i ovnen og planlegger kveldens taco. Langsomme dager må leves langsomt.

Nytt år - nytt håp

Jula er over og året er nytt. Nå tar jeg fram Macen og skriver igjen. Jula har på det nærmeste vært fri for elektroniske hjelpemidler. Det som er viktig å fortelle er fra tredje juledag. Da ringte dr.Johansen fra UNN. Han hadde sett på CT-bildene og blodprøvene som ble tatt rett før jul. Jeg kunne høre på stemmen at nyhetene han hadde var positive. Den nye behandlingen har virket. Metastasene er mindre og blodprøven var normal. Tenk det! Jeg tør nesten ikke tro det. Det gir forhåpentligvis noe ekstra tid og liv. Det var årets aller beste julegave!

Vi har feiret rolig familiejul. Varmt og nært og koselig. Akkurat som jeg ønsker meg.

5.januar starter jeg med immunterapi/cellegift igjen. Den er mindre tøff på hodet, men mye verre for huden. Håret er blitt betraktelig tynnere, men fortsatt er det så pass at jeg har nok til frisyre. Rødvinen smaker ikke så godt som før, men det er heller ikke så farlig, tenker jeg. I livsperspektiv har jeg fått min rause andel, og hvem vet, kanskje kommer smaken og vinlysten tilbake.

Godt nytt år til alle venner som leser denne bloggen!

Logistikk - igjen

Det lakker mot siste behandlingsdag i denne omgangen. Deretter er det kontroll og en prat med kreftlegen like over jul. I jula skal jeg har fred fra behandling. Men før det skal jeg skifte stent hvis de to sykehusene i Nord-Norge klarer å bestemme seg for hvem som skal gjøre det. Heldigvis har vi en flott kreftpoliklinikk på Gravdal som i alle fall hjelper meg med sykehuskontaktene når det kjelker seg slik som nå. Som jeg har sagt og skrevet mange ganger: Norsk helsevesen er fantastisk når det gjelder behandling og omsorg, men logistikk, nei der er det langt igjen!

Vi er igang med juleforberedelser, det vil si - vi skriver lister og tenker datoer. Dessuten pusser Nils sølvtøy når han ser på håndball. Helene kommer heim søndag og det er i alle fall et stort gledespunkt. Og logistikken her skal sannelig fungere!

Les mer i arkivet » Desember 2018 » November 2018 » Oktober 2018
Guri Ingebrigtsen

Guri Ingebrigtsen

66, Vestvågøy

Jeg er spesialist i psykiatri og jobber som avdelingsoverlege i voksenpsykiatrien på Nordlandssykehuset Lofoten. Jeg har også lang erfaring med politisk arbeid, var sosialminister i Stoltenberg 1 og ordfører i Vestvågøy kommune fra 1999 til 2007 (avbrutt av statsrådstida).

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker